Ministrul Sănătății, Josep Maria Argimon, a fost convins că hub-ul european de referință, care a fost creat pentru a răspunde pacienților ucraineni cu boli minoritare, „va da roade și va putea ajuta persoanele cele mai vulnerabile afectate de conflictul de război”. În timpul intervenției sale la Spitalul Sant Joan de Déu din Barcelona, ​​​​- care este sediul acestui hub european -, Argimon a indicat că „

persoane cu boli minoritare, în majoritate copii , sunt cel mai vulnerabil grup într-o situație de război precum cea din Ucraina”. În acest sens, el a subliniat că „

sistemele de sănătate dau viață și în situații de război ca acesta și mai mult”. Șeful Sănătății și-a arătat și el mulțumit de acest fapt că Spitalul Sant Joan de Déu este sediul acestui hub și, de asemenea, că Generalitat face parte din acesta: „

Este o satisfacție pentru Departamentul de Sănătate să facă parte din acest centru. rețeaua de excelență și vreau să transmit recunoștința mea tuturor profesioniștilor din spitale implicați și celorlalte centre care s-au alăturat. Sperăm că pot ajuta acești pacienți într-o perioadă atât de dificilă”. El a mai explicat că alegerea centrului ca sediu se datorează faptului că „Catalunia are o experiență îndelungată în bolile minoritare cu centre acreditate de 3730670 ERN-urile (Rețelele europene de referință) existente. Există așadar această masă critică care ne permite să oferim această atenție și serviciu”.În Ucraina, se estimează că în jur de 2 milioane de pacienți suferă de patologii rare, majoritatea copiilor, a căror situație s-a agravat din cauza crizei rezultată din conflictul de război.

Aceste boli rare afectează 5 din 13. locuitori si in majoritatea cazurilor diagnosticul este complex, greu de detectat si tratat. Din acest motiv, și cu scopul de a răspunde complexității clinice cerute de aceste cazuri, fie în interiorul sau în afara Ucrainei, proiectul a fost lansat Rare Diseases Hub Ukraine

.Inițiativa este condusă de 29 Rețelele europene de referință (ERN) pentru bolile minoritare; Organizația Europeană a Spitalelor de Pediatrie (ECHO); Generalitat de Catalunya și Spitalul Sant Joan de Déu și are avizul Comisiei Europene și sprijinul Eurordis (organizația europeană pentru boli rare) și Fundație 29 . Proiectul are o rețea largă de colaborare între furnizorii de servicii medicale și spitale, instituții, asociații de pacienți, ONG-uri și alte entități implicate în managementul bolilor rare. Platforma conectează pacienții ucraineni cu o boală rară, indiferent dacă locuiesc în țara de origine sau sunt refugiați, cu organizații și spitale care sunt membre ale ERN-urilor, cu „obiectivul de a le oferi suportul medical de specialitate de care ar putea avea nevoie în această situație de urgență.O parte fundamentală a proiectului este Cortexul, centrul de contact și comandă al Spitalului Sant Joan de Déu, unde solicitările primite sunt triizate iar strategia de management pentru fiecare caz este definită. Sfatul de a răspunde fiecărui pacient depinde de spitalele implicate, în timp ce suportul logistic este oferit de entități precum Eurordis sau rescEU (sistemul european de combatere a dezastrelor naturale).

De când și-a început activitatea la sfârșitul lunii mai, Hub-ul a înregistrat aproape 1.300 vizite pe platforma sa online și mai mult de solicitări. Atât pacienții, cât și specialiștii pot contacta echipa Hub printr-un formular găsit pe site-ul și aplicația proiectului (https://rarediseaseshub4ua.org/). Un caz poate fi depus și printr-un apel telefonic, la care se poate răspunde în ucraineană, engleză și spaniolă. Managerii Hub consideră că acest proiect va contribui la furnizarea unui răspuns urgent și eficient pentru pacienții ucraineni care au nevoie de el și, în același timp, va servi ca pilot pentru generarea de cunoștințe și experiență cu privire la modul de răspuns la alte urgențe medicale sau la gestionarea unei platforme permanente. Sursa: Spitalul Sant Joan de Déu găzduiește hub-ul european de referință pentru pacienții ucraineni cu boală minoritară