Spitalul Clinic San Carlos, referință în boli rare oftalmologice, vasculare, neurologice și sarcoame și tumori ginecologice

Conferința a fost inaugurată de directorul general de inspecție sanitară, planificare și strategie al Ministerului Sănătății, Elena Mantilla, care a apărat planificarea medicinei de precizie pentru a răspunde persoanelor care suferă de aceste boli și a fost însoțită de managerul Spitalul Clinic San Carlos, César Gómez, și profesioniști din sectorul farmaceutic.

Întâlnirea a reunit experți de top în domeniul îngrijirii și managementului sănătății, care au abordat probleme extrem de relevante precum accesibilitatea la tratamente inovatoare, prevenirea și depistarea bolilor rare sau necesitatea creșterii vizibilității acestor patologii în societate.

6.000 de boli care afectează trei milioane de oameni în Spania

Chiar și atunci când o boală rară este definită ca fiind una care are o prevalență mai mică de 1 din 2.000 de persoane, există peste 6.000 de boli rare identificate, care afectează trei milioane de oameni în Spania. Acestea sunt în mare parte boli cronice și degenerative, inclusiv cele de origine genetică, care au o prevalență atât de scăzută încât sunt necesare eforturi speciale pentru a le combate.

Specialiștii susțin importanța unui diagnostic precoce care ar contribui la reducerea mortalității și morbidității, la îmbunătățirea calității vieții pacienților, la limitarea agravării bolii și la recurgerea la tratamente adecvate. „Peste 70% dintre patologiile singulare sau rare sunt de origine genetică, în timp ce restul sunt rezultatul infecțiilor bacteriene și virale, alergii și cauze de mediu”, explică șeful Serviciului Farmacie Spitalului al Spitalului Clinic San Carlos, José Manuel. Martínez Sesmero, și promotor al platformei „Boli singulare”, care se configurează ca un punct de întâlnire între profesioniștii din domeniul sănătății și asociațiile de pacienți afectați de aceste patologii.

Noul plan pentru bolile rare al Comunității Madrid, ale cărui linii strategice au fost recent avansate într-un act prezidat de ministrul Sănătății, Enrique Ruiz Escudero, va permite un acces mai mare și mai bun pentru a facilita depistarea precoce datorită îmbunătățirii pregătirii profesionisti.

Alături de îmbunătățirile în detectarea precoce, prevede și altele, cum ar fi promovarea utilizării telemedicinei, ori de câte ori este posibil; îmbunătățirea informațiilor despre medicamentele orfane (medicamente pentru acest tip de boală) pentru a stabili cel mai adecvat tratament pentru fiecare pacient și consolidarea Sistemului de Informații pentru Boli Rare din Comunitatea Madridului (SIERMA).

Se știe că majoritatea bolilor genetice rare încep de la o vârstă fragedă, deși unul dintre cele mai mari dezavantaje pe care le prezintă este lipsa de informații și cunoștințe despre ele, ceea ce înseamnă că timpul mediu de diagnosticare a acestor boli este în jur de patru ani. Din acest motiv, desfășurarea unor conferințe ca aceasta este îmbucurătoare și foarte pozitivă, deoarece permite împărtășirea cunoștințelor și experiențelor.

Cercetarea continuă să fie una dintre principalele arme în acest domeniu. Deși, și chiar dacă mai este un drum lung de parcurs în domeniul cercetării, în ultimul deceniu s-au observat progrese importante, precum identificarea a 886 de noi boli rare, identificarea a peste 1.800 de gene legate de boli rare. și aprobarea a peste patru sute de medicamente pentru tratamentul acestuia.

Spitalul Cínico, un reper în boli oftalmologice și vasculare rare, tulburări de mișcare și sarcoame și tumori ginecologice

Pentru a dobândi mai multe informații și cunoștințe despre aceste patologii, este necesară nu doar cercetarea și formarea profesioniștilor, ci și realizarea unui demers multidisciplinar în care diverși specialiști își aduc cunoștințele și experiența pentru a le aborda în ansamblul comitetelor multidisciplinare de profesioniști din diferite specialități.

În acest sens, trebuie menționat că munca pe care profesioniștii Spitalului Clinic San Carlos o desfășoară de ceva timp în comitetele multidisciplinare de sarcoame și tumori ginecologice rare au făcut ca acest spital public din Madrid să fie singurul din Spania desemnat ca un centru european de referință în sarcoame și tumori ginecologice rare de către Rețeaua Europeană de Referință pentru Cancerele Adulte (tumori solide), care implică respectarea tuturor standardelor de îngrijire de calitate și stabilește că orice pacient, din Spania sau din Europa, poate alege să fie tratat sau să primesc recomandări ca a doua opinie în cele două grupe de patologii menționate mai sus.

Pe lângă sarcoame și tumori ginecologice rare, Spitalul Clinic San Carlos este un centru de referință în diagnosticul și tratamentul bolilor rare care provoacă tulburări de mișcare, boli oftalmologice rare și boli vasculare rare.