#Torrejon – • Evenimentul va avea loc la Teatrul Municipal José María Rodero începând cu ora 20:00.
• Biletele sunt deja epuizate, dar pentru cei care doresc să colaboreze la proiectul de cercetare care se desfășoară cu pește-zebra la Universitatea din Murcia, o puteți face prin linia 0 în contul Asociației Princesa Gabriela ES67 3058 0814 9227 2002 4639
Mâine, miercuri, 1 noiembrie, Torrejón de Ardoz va găzdui sărbătorirea I Galei Solidarității în favoarea Asociației Cataracta Congenitală Accesdeluz și a Asociației Princesa Gabriela. Obiectivul este de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile cataractei congenitale și Huppke-Brendel, precum și de a strânge fonduri pentru a ajuta cercetarea acestor patologii. Evenimentul se va desfășura la Teatrul Municipal José María Rodero începând cu ora 20.00 și va avea în vedere reprezentația piesei „Al este del Hedén 2.0”, a companiei Enredados.
Torrejón de Ardoz, 31 octombrie 2023. Biletele sunt deja epuizate, dar pentru cei care doresc să colaboreze la proiectul de cercetare care se desfășoară cu pește-zebră la Universitatea din Murcia, o puteți face prin linia 0 în Princesa Gabriela Cont de asociere ES67 3058 0814 9227 2002 4639.
Cataracta congenitală se numără printre principalele cauze ale orbirii tratabile la copii din întreaga lume, iar detectarea și tratamentul ei precoce sunt de o importanță vitală pentru a minimiza ambliopia (scăderea vederii la un ochi) și pentru a îmbunătăți recuperarea vizuală. La rândul său, sindromul Huppke-Brendel este o boală rară, genetică, neurodegenerativă și letală, cu foarte puține cazuri în lume. De altfel, Gabriela García Bustos (membra Accesdeluz si care, dupa ce a fost diagnosticata cu Cataracta Congenitala Bilaterala, a fost diagnosticata cu aceasta alta boala) este primul caz diagnosticat in Spania. Provoacă cataractă congenitală, pierderea auzului, niveluri scăzute de cupru și o întârziere severă a dezvoltării psihomotorii. Persoanele cu această patologie au o speranță de viață scurtă.
Asociația Cataractei Congenitale din Spania (Accesdeluz): Este formată în principal din mame și tați de copii, inclusiv adulți, toți cu o patologie comună, cataractă congenitală, prezentă sau nu la naștere, asociată sau nu cu alte patologii oculare cu care ne sunt si foarte angajati. Toți sunt voluntari și au o rețea de sprijin de familii.
Asociația Prințesa Gabriela: Este o entitate non-profit care a fost creată pentru a investiga sindromul Huppke-Brendel și a strânge fonduri pentru a ajuta la găsirea unui remediu pentru această boală rară cu mai puțin de 10 cazuri în întreaga lume.
