#Spania – Obiectivul este de a oferi răspunsuri diligente și adecvate la situațiile cauzate de acest tip de boli precum, de exemplu, Scleroza Laterală Amiotrofică (ALS).
Prin acest demers, Ministerul Drepturilor Sociale va crea un canal rapid astfel încât persoanele care au fost diagnosticate cu boli neurodegenerative cu evoluție rapidă și care au nevoie urgentă de îngrijiri să poată fi evaluate prioritar și printr-o procedură de urgență să acceseze, în cel mai scurt timp de timp posibil, la serviciile și beneficiile sistemului de autonomie și îngrijire pentru dependență. Această măsură va fi implementată printr-o reformă a Legii Dependenței și va merge pe urmele Decretului Regal al Noii Scale de Evaluare a Disabilității, care a fost prezentat de acest Minister, și care a presupus și crearea unui canal rapid de recunoaștere a , mai imediat, handicapul pacienților cu aceste patologii. Mai mult, odată cu reforma Legii Dependenței, Ministerul Drepturilor Sociale va promova revizuirea catalogului de prestații al Sistemului pentru Autonomie și Îngrijire pentru Dependență.
O altă măsură importantă a acestui Minister pentru persoanele cu boli neurodegenerative, în special cele cu SLA, a fost realizată în decembrie anul trecut, prin lansarea a două centre publice de îngrijire a persoanelor cu scleroză laterală amiotrofică (deja familiile lor) în Oviedo și Cáceres. Acestea sunt două centre de pionierat în Uniunea Europeană în acest domeniu, deoarece vor oferi suport specific pentru asistența medicală și îngrijirea clinică a persoanelor cu SLA. Experiența din aceste centre va servi, în același timp, la extragerea de rezultate care să permită extinderea acestei îngrijiri și servicii în viitor și în alte comunități autonome. Aceste două centre vor fi finanțate cu 4,5 milioane de euro din Planul european de redresare, transformare și reziliență și vor fi situate în Antiguo Materno Infantil din Oviedo și în Residencial Cervantes din Cáceres.
La rândul său, Ministerul Sănătății va lucra pe trei direcții cheie pentru a îmbunătăți îngrijirea sănătății și sănătatea acestor pacienți. În primul rând, va dezvolta un program specific de beneficii în domeniul reabilitării și medicinei fizice pentru persoanele cu afecțiuni neuromusculare (și alte boli care provoacă deficite funcționale și necesită tratament de recuperare). Scopul este de a le permite acestor persoane să-și mențină, sau chiar să-și revină, cel mai înalt grad posibil de capacitate funcțională și independență și, în acest fel, să-și mențină autonomia maximă, să se reintegreze în mediul lor obișnuit și să-și îmbunătățească calitatea vieții. În termen de 6 luni, Ministerul Sănătății va aduce Consiliului Interteritorial al Sistemului Național de Sănătate o propunere (lucrată și convenită cu Comunitățile Autonome) pentru extinderea beneficiilor în acest domeniu.
În al doilea rând, Sănătatea va realiza o actualizare a documentului de abordare a sclerozei laterale amiotrofice, care datează din 2017, pentru a încorpora noi etape și acțiuni pentru îngrijirea sănătății pentru persoanele cu SLA. De asemenea, vor fi implementate și recomandările de evaluare a Strategiei de Boli Neurodegenerative legate de prevenire, îngrijire și cercetare în acest grup de patologii.
Și în al treilea rând, Ministerul Sănătății va întreprinde o revizuire a Portofoliului de servicii al Sistemului Național de Sănătate, în cadrul Comisiei de Prestații, Asigurare și Finanțare, a Consiliului Interteritorial al Sistemului Național de Sănătate, în raport cu bolile neuromusculare. domeniul ortoproteziei.
Pacient într-un spital.
Mai multe informatii Ministerul Sănătății: Ghid pentru îngrijirea sclerozei laterale amiotrofice (ALS) în Spania Mai multe stiri Guvernul transferă asociațiilor ALS obiectivul de a garanta… Diana Morant: „În spatele cercetării se află proiecte de viață” Sursa: Guvernul Spaniei – Drepturile sociale și sănătatea întreprind un pachet comun de măsuri de sprijin pentru pacienții cu SLA și alte boli neurodegenerative