#Torrejon – • Evenimentul a avut loc în această dimineață în Plaza Mayor
• Reprezentanți ai Legiunii Garnizoanei Spaniole 501 și ai Legiunii Rebele Războiul Stelelor, însoțiți de primarul, Alejandro Navarro Prieto, de consilierul pentru egalitate și sărbători, María Eugenia Gil, de primarul primarilor, Ana Verónica González și de consilierul pentru cultură, José Antonio Moreno, a prezentat în această dimineață un cec de 1.500 de euro Asociației San Filippo, însoțit de Víctor, un băiețel de 5 ani afectat de sindromul Sanfilippo, fiind singurul copil din Torrejón de Ardoz afectat de acest sindrom, și mama sa Ana, Belén Astudillo
Garnizoana Spaniolă Legiunea 501 și Legiunea Rebelă a Războiului Stelelor au predat în această dimineață un cec de 1.500 de euro Asociației Sanfilippo din veniturile obținute din participarea lor la parada Marii Parade a Regilor din Torrejón de Ardoz. Evenimentul a avut loc în Plaza Mayor și a participat primarul, Alejandro Navarro Prieto, consilierul pentru Egalitate și Sărbători, María Eugenia Gil, primarul pentru primari, Ana Verónica González și consilierul pentru Cultură, José Antonio Moreno, care au a fost însoțit de Víctor, un băiețel de 5 ani afectat de sindromul Sanfilippo, fiind singurul copil din Torrejón de Ardoz afectat de acest sindrom, și mama sa Ana Belén Astudillo.
Torrejón de Ardoz, 18 martie 2024. Primarul, Alejandro Navarro Prieto, a felicitat Garnizoana Spaniolă La Legion 501 și Legiunea Rebelă a Războiului Stelelor „pentru acest mare gest de solidaritate cu această asociație care va aloca banii strânși investigației medicale. a sindromului Sanfilippo care afectează 71 de minori din Spania care suferă de această boală „ultra-rară”, genetică și degenerativă, care este diagnosticată la copiii între 2 și 6 ani și a cărei vindecare continuă să fie investigată.
Sindromul Sanfilippo este o tulburare metabolică foarte rară de origine genetică. O modificare a unei singure gene face ca organismul unui copil să nu poată descompune anumite tipuri de carbohidrați (zaharuri). Acest lucru duce la probleme grave ale creierului și ale sistemului nervos. Este o boală rară, genetică, ereditară, care face ca organismul bolnavului să nu producă o proteină esențială. În așa fel încât copiii să se nască complet normali, dar pe măsură ce substanța se acumulează în celulele lor, deteriorarea fizică și cognitivă crește și poate duce la moarte prematură în timpul adolescenței. Se estimează că sindromul Sanfilippo va fi diagnosticat la una din 70.000 de nașteri.
