La Comunidad de Madrid, anfitriona de la I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Matute ha destacado que la sanidad pública madrileña actúa a nivel asistencial según la fase de la enfermedad del paciente y sus necesidades. “Pero también potenciando la formación de profesionales y familias y la investigación para un futuro mejor, impulsando y desarrollando una auténtica Red ELA en la Comunidad de Madrid”, ha añadido.

En el encuentro, organizado conjuntamente con los hospitales de Bellvitge y La Fe, y la Fundación Luzón, Matute ha destacado que La Paz tiene más de 35 años de trayectoria en el tratamiento de esta patología, y desde 2006 cuenta con una Unidad específica integrada por una veintena de profesionales de alta cualificación, que en 2014 se unió a la del Hospital público Carlos III. Pertenece, además, a los consorcios europeos de investigación ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo fundamental es encontrar una curación para esta enfermedad.

Por ella pasan cada año alrededor de 300 personas con ELA, que son atendidas por un equipo de médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas. Todos ellos se reúnen dos veces por semana para tratar cuestiones relativas a los pacientes y realizar actividades de formación.

La actividad de consultas externas de esta Unidad se lleva a cabo íntegramente en el Carlos III, mientras que las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para realizar técnicas como la gastrostomía o la traqueostomía se realizan en La Paz.

Red ELA de la Comunidad de Madrid

Este recurso público está coordinado por el Servicio de Neurología de La Paz y pertenece a la RED ELA del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), de la que también forman parte el Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal, así como por los complejos públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón –en Madrid-, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. A ellos se sumarán las próximas Unidades de Media Estancia del Santa Cristina, así como la futura residencia específica del Puerta de Hierro.

Cada día se detectan tres nuevos casos de ELA, que padecen aproximadamente 4.000 personas en España. En las primeras fases el diagnóstico puede ser complicado y la demora media desde el inicio de los síntomas hasta la confirmación es de alrededor de un año, con un avance muy rápido.