A nuestro hijo Alberto le diagnosticaron hace un año neuroblastoma, un cáncer poco común del sistema nervioso simpático.
Este tratamiento es muy duro largo y complicado porque se trata de tratamientos de quimioterapia durante meses, cirugía del tumor, un transplante de médula, radioterapia, más quimio en algunos casos como el de Alberto.
Finalmente estamos esperando empezar con inmunoterapia el dia 12 de dicembre en el hospital Sant Jant de Deu de Barcelona, único en Europa.
El tratamiento de Alberto se hizo hasta este momento en el hospital Monteprincipe de Boadilla del Monte en Madrid, donde la oncopediatria esta formada por un equipo muy bueno y cariñoso. Gracias!
Muchos de vosotros os preguntáis que es Neuroblastoma cómo también nos preguntamos nosotros cómo padres al principio cuando no sabíamos qué es de qué nos estaban hablando. Cuándo nos dijeron que enfermedad tenía Alberto sentí que se me caía el cielo encima, no paraba de llorar y no sabía qué hacer. Tenia un millón de preguntas. Por que nosotros? Por que le pasa a mi hijo? Que hemos hecho mal?
Pensábamos qué vivíamos una pesadilla y la verdad es que antes vivíamos otra vida. No estábamos conscientes de como hay qué apreciar cada segundo de la vida y dar las gracias a Dios por despertar cada mañana y ver a tu hijo qué está bien.
Que es Neuroblastoma? El Neuroblastoma es un cáncer poco común del sistema nervioso simpático – la red nerviosa que envía los mensajes desde el cerebro a través del cuerpo. Es el tumor más frecuente durante los 2 primeros años de vida y, después de los tumores del sistema nervioso central como conjunto, el tumor sólido más frecuente del niño. En total representa el 8 – 10% de los tumores pediátricos.
Su incidencia estimada es de 1 por cada 7.000 recién nacidos vivos, lo que supone que en USA se diagnostican unos 700 nuevos casos cada año y en España unos 50. El NB es un tumor embrionario y la edad media al diagnóstico es de 2 años, teniendo en cuenta que el 90% se diagnostican antes de los 5 años.
Los tumores pueden formarse en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal (el sitio más frecuente) pero también en el cuello, tórax, abdomen o pelvis. También pueden estar diseminados en otras áreas o sistemas del cuerpo, como los huesos o la médula ósea.
Se desconoce el origen o qué causa el neuroblastoma. En cualquier caso es la presencia de células anómalas que persisten en el desarrollo normal del sistema nervioso simpático.
No existe ninguna evidencia actual que indique una asociación clara con ningún factor ambiental, químico, biológico o por irradiación y el desarrollo del neuroblastoma.
El tratamiento del neuroblastoma varía en función de diversos factores, fundamentalmente el estadio de la enfermedad y la edad del paciente. El programa terapéutico debe estar orientado a minimizar el uso de aquellas sustancias más tóxicas, como la quimioterapia o la radioterapia, y fomentar el tratamiento de la inmunoterapia, un modelo de tratamiento diseñado para eliminar directamente las células del neuroblastoma reforzando las defensas del cuerpo.
El objetivo de la pagina que hemos abierto en Facebook con el nombre „El Sueño de Alberto” es la recaudación de fondos para luchar contra esta enfermedad terrible – Neuroblastoma.
Colabora con tu voluntad y entre todos ayudemos a sufragar parte de los inmensos gastos de la investigación de neuroblastoma. Vamos a devolver la sonrisa a Alberto y a los demás niños.
Andreea Veghiu, la madre de Alberto