#Spania – Ministrul Drepturilor Sociale, Consumului și Agendei 2030, Pablo Bustinduy, în cadrul discursului său la eveniment.
Distribuie pe Vineri se marchează Ziua Mondială a Sclerozei Laterale Amiotrofice (ALS) și, cu ocazia acestei aniversări, Biroul Spaniol al Parlamentului European a organizat, în colaborare cu asociația ADELA, un eveniment cu titlul „Traieste cu ALS” care a fost inaugurat de Pablo Bustinduy, ministrul Drepturilor Sociale, Consumului și Agendei 2030. Evenimentul, desfășurat la Madrid, a avut și participarea lui Javier Padilla, secretarul de stat pentru Sănătate, femei deputate în Parlamentul European și oficiali din sănătate și sănătate la la nivel comunitar și național, precum și cercetătorii SLA și persoanele cu această boală.
În discursul său, Pablo Bustinduy a afirmat că „în faţa unei realităţi la fel de complicate precum cea trăită de persoanele cu SLA” Instituțiile trebuie să implementeze măsuri care să permită satisfacerea nevoilor acestui grup. În acest sens, ministrul a cerut un mare consens din partea tuturor forțelor politice pentru a fi aprobat „cât mai repede posibil” o Lege ALS care „răspunde la multe dintre solicitările istorice ale persoanelor care suferă de această boală”. Și a propus că acest impuls legislativ ar putea servi și la recunoașterea altor realități ale bolilor neurodegenerative. „care au, de asemenea, nevoi și cerințe enorme care trebuie îndeplinite”a spus.
Pablo Bustinduy s-a referit și la finanțarea pe care a lansat-o la sfârșitul anului 2023 pentru construcția a două centre de îngrijire medicală și clinică pentru persoanele cu SLA în Oviedo și Cáceres. Sunt centre pentru care ministerul pe care îl conduce a alocat 4,5 milioane de euro din Planul european de redresare, transformare și reziliență. „Aceste centre vor răspunde unei cereri istorice a grupului și, în plus, sunt pionieri în Uniunea Europeană, sunt primele cu caracter public care vor oferi sprijin atât pacienților, cât și familiilor acestora dintr-o abordare comunitară.”a subliniat ministrul.
De asemenea, Pablo Bustinduy a menționat viitoarea reformă a legilor handicapului și dependenței, al cărei anteproiect de lege va fi prezentat în această vară Consiliului de Miniștri și care va însemna, printre altele, eliminarea incompatibilităților dintre prestații. Ministrul a mai susținut procedura de urgență pe care Ministerul a instituit-o pentru recunoașterea mai rapidă a condiției de handicap pentru persoanele cu SLA, precum și reglementarea asistenței personale.
În acest sens, ministrul Bustinduy a evidențiat Planul de promovare a sănătății pentru persoanele cu dizabilități care a fost aprobat în legislatura trecută și care include dezvoltarea unor proiecte de inovare socială pentru îngrijirea la domiciliu în bolile degenerative care, la fel ca SLA, necesită îngrijire la domiciliu. „Aceste proiecte pilot ne vor oferi cunoștințe foarte valoroase pentru ca administrațiile publice să poată îmbunătăți îngrijirea pe care o oferă pe teritoriile lor.”a declarat.
Mai multe stiri Drepturile sociale și sănătatea întreprind un pachet comun de măsuri de sprijin pentru pacienți… Etichete: Lege Social Drepturi sociale Sursa: Guvernul Spaniei – Bustinduy cere un mare consens politic pentru aprobarea Legii ALS „cât mai repede posibil”