Maria Dolores Moreno a prezidat reuniunea

Comunitatea Madrid sa adunat cu ocazia Ziua Mondială a Bolilor Rare pentru membrii Observatorului de Boli Rare din Comunitatea Madrid (EPF). Acest Observator este alcătuit dintr-o echipă de lucru formată din pacienți (asociații), administrație și profesioniști care se întâlnesc pentru monitorizarea Planului de Îmbunătățire a Sănătății pentru persoanele care suferă de aceste boli. Un Observator care a fost creat pentru a garanta respectarea și evaluarea Planului EPF. Întâlnirea a fost condusă de ministrul adjunct al Umanizării Sănătății, María Dolores Moreno, la care au participat diferitele direcții generale implicate din Ministerul Sănătății și Familiei, Tineretului și Politicii Sociale.

Ședința Observatorului a avut loc în Ministerul Sănătății și a convocat pacienții prin asociații precum Federația Spaniolă de Boli Rare (FEDER), Institutul de Cercetare și Dezvoltare Socială a Bolilor Rare (INDEPF), Asociația de Boli Neuromusculare din Madrid (ASEM) și Societatea de Medicină Familială și Comunitară din Madrid (SOMMFYC). Împreună cu asociațiile de pacienți, Administrația este reprezentată de Direcția Generală (DG) Umanizare și Îngrijirea Pacienților, DG Spitale și Infrastructuri de Sănătate, DG Asistență Medicală și Asigurări; DG Cercetare, Predare și Documentare, DG Coordonare Sociosanitară, toate din Ministerul Sănătății și DG Atenție Persoane cu Dizabilități, dependente de Ministerul Familiei, Tineretului și Politicii Sociale. Și, un al treilea participant la Observator sunt profesioniștii experți în diferite boli rare.

Bolile rare sunt patologii sau tulburări care afectează o mică parte a populației, în special mai puțin de 1 pentru fiecare 2. 000 oameni. În Spania numărul de persoane afectate este de aproximativ 3 milioane și conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) sunt aproximativ 7. boli rare la nivel mondial care afectează 8% din populație, câteva 350 milioane de oameni.

Cele mai multe cazuri apar la vârsta pediatrică. Majoritatea bolilor rare sunt considerate a fi genetice, cauzate direct de modificări ale genelor sau de probleme ale cromozomilor. Multe dintre ele sunt cronice, degenerative și nu a fost încă găsit niciun tratament. Bolile prezintă o serie de simptome particulare și este foarte dificil de diagnosticat care este adevărata lor cauză. Aceste tulburări sau modificări pe care le prezintă pacienții trebuie evaluate de un specialist, în funcție de caz. Acest Observator a fost creat pentru a garanta monitorizarea și evaluarea Planului EPF. Evaluează inițiativele lansate și propune măsuri corective pentru eventualele dezechilibre.

Afișare de Boli Rare

Sprijinul Comunității Madrid pentru vizualizarea persoanelor și familiilor care trăiesc cu una dintre aceste boli a fost transferat prin intermediul ministrului adjunct al Umanizării, María Dolores Moreno, în numele Ministerului Sănătății, la comemorarea că FEDER făcut de Ziua Mondială în Adunarea de la Madrid.

Cu participarea sa, atât la actul organizat de FEDER în Adunarea de la Madrid, cât și la Observatorul, Moreno a evidențiat angajamentul Ministerului Sănătății cu acest tip de boli, majoritatea genetice, și multe congenitale, care apar în două din trei cazuri înainte ca pacientul să împlinească doi ani. Boli care sunt adesea însoțite de o diversitate funcțională severă și o probabilitate mare de a pune viața în pericol.

Sursa: Comunitatea Madrid – Comunitatea Madrid își întâlnește Observatorul de Boli Rare care coincide cu Ziua Mondială