Comunitatea Madrid își va actualiza Planul de Boli Rare în această vară pentru atenția și îngrijirea acestor oameni

Ministrul Sănătății, Enrique Ruiz Escudero, a avansat astăzi detaliile acestei noi inițiative a sănătății publice din Madrid cu ocazia sărbătoririi Observatorului Bolilor Rare, la sediul Ministerului, și care a reunit asociații de pacienți, membri ai familiei, profesionişti şi reprezentanţi ai diferitelor organisme publice.

Acest document este al doilea din categoria sa în regiune, și ia naștere în urma analizelor și noilor contribuții la precedentul, care era deja de pionierat, și ajunge la un număr mai mare de cazuri și tipologii. În plus, stabilește participarea și colaborarea între Administrație și asociațiile celor afectați, care va fi constantă în toate punctele planului. Cu măsuri ca aceasta, sănătatea publică din Madrid continuă să conducă acțiuni care îi permit să ajungă la toți cetățenii, cu îngrijire umanizată și personalizată prin formare și cercetare.

Una dintre acțiunile care urmează să fie realizate este consolidarea, în primul rând, a Sistemului Informațional pentru Boli Rare al Comunității Madrid (SIERMA). Acest lucru facilitează accesul la profesioniști și introduce noi parametri în istoricul clinic computerizat al Asistenței Primare.

În plus, informațiile despre medicamentele orfane (medicamentele destinate acestui tip de boală se numesc astfel) vor fi îmbunătățite pentru a stabili cel mai potrivit tratament pentru fiecare patologie. În 2022, Sănătatea a alocat 65,9 milioane de euro în produse farmaceutice specifice pentru aceste boli.

diagnostic precoce

Noul Plan pentru Boli Rare va permite un acces mai mare și mai bun pentru a facilita depistarea precoce, datorită îmbunătățirii pregătirii profesioniștilor. Prognosticul pacienților va fi îmbunătățit și prin diseminarea resurselor disponibile pe mai multe niveluri, atât în ​​domeniul îngrijirii, cât și interinstituțional cu primăriile sau organizațiile altor ministere implicate, precum Familie, Tineret și Politică Socială.

În cazul depistarii precoce, aceasta va fi posibilă datorită colaborării cu centrele de genetică în screening și confirmare a studiilor, precum și controlului și monitorizării factorilor determinanți în perioada pre-sarcină și în perioada de gestație. Pentru aceasta, Comunitatea Madrid, pe lângă faptul că are Laboratorul Programului de Sănătate Publică pentru Screening Neonatal, situat la Spitalul Universitar General Gregorio Marañón, realizează studii de diagnostic prenatal neinvaziv la nivel central la Spitalul 12 de Octubre. centre. În acest sens, regiunea are echipamente masive de secvențiere și unități de testare răspândite în mai multe spitale publice.

Acesta este un efort al Serviciului de Sănătate din Madrid, posibil datorită faptului că are un număr mare de Centre și Servicii de Referință -CSUR- catalogate ca atare de Ministerul Sănătății, în Boli Rare, atât pentru populația adultă, cât și pentru cea infantilă.

Telemedicina pentru a facilita îngrijirea

Pentru a facilita îngrijirea medicală a pacienților, utilizarea telemedicinei va fi promovată ori de câte ori este posibil, luând în considerare trei cazuri: prezența la consultații multidisciplinare pentru evitarea deplasărilor multiple (ceea ce facilitează comunicarea între specialități); monitorizarea continuității îngrijirilor în Asistența Primară și evitarea deplasărilor inutile către acele persoane din alte comunități autonome sau care locuiesc departe de spital.