Comunitatea Madrid, o referință internațională în tratamentul celor afectați de sindromul Rendu-Osler-Weber

„Din Comunitatea Madrid vom solicita Ministerului Sănătății ca Spitalul Alcorcón să fie considerat Centru de Referință CSUR al Sistemului Național de Sănătate pentru tratamentul acestui sindrom”, a declarat astăzi, după o vizită, ministrul adjunct al Sănătății, Laura Gutiérrez, în Ajunul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, Serviciul său de Otorinolaringologie a devenit un model în interiorul și în afara granițelor spaniole, nu numai datorită cifrelor de activitate, ci și datorită nivelului ridicat de satisfacție al utilizatorilor săi.

Gutiérrez a știut pe site-ul tehnica pe care o folosesc, care a făcut posibilă anularea sau limitarea temporară, uneori pentru câteva luni, a sângerărilor nazale suferite de pacienții lor. Constă în vindecarea periodică a vaselor care alimentează gropile, prin injectarea unui medicament sclerozator. Se efectuează în consultație sub anestezie locală de către medici specialiști și, după o perioadă de timp, care variază în funcție de fiecare utilizator, procedura trebuie repetată, astfel încât această asistență se menține pe tot parcursul vieții.

Alături de tratamentul în Otorinolaringologie, abordarea acestei patologii se realizează într-o manieră multidisciplinară, cu implicarea specială a Unității de Medicină Internă. În plus, zona Farmacie a spitalului a conceput o formulă magistrală nazală sub formă de gel, care conține propranolol, care întârzie formarea de noi episoade în vasele de sânge. Înainte de administrare, acest medicament a fost testat la pacienți cu rezultate pozitive.

Cunoscută și sub denumirea de telangiectazie hemoragică ereditară (HHT), se transmite de la părinți la copii, lezează vasele de sânge și generează leziuni globale ale organismului, cauzând grave probleme sănătății și calității vieții celor care suferă de aceasta.

Vocea pacientului în asistența medicală din Madrid

Ministrul adjunct al Sănătății a avut ocazia să-i asculte pe unii dintre pacienți, membri ai Asociației HHT Spania, care mențin o legătură puternică cu Spitalul Fundației Alcorcón, datorită succesului tratamentului, care le oferă calitatea vieții și autonomie în activitățile lor zilnice.

Comunitatea Madrid promovează, pe lângă îngrijirea specifică pentru bolile rare, ca în cazul citat, cercetarea și comunicarea cu grupuri și asociații legate de bolile rare.

Din acest motiv, și pentru promovarea cunoștințelor în rândul profesioniștilor din cadrul Direcției Generale de Umanizare, Îngrijire și Siguranța Pacienților a Ministerului Sănătății, în anul 2023 au avut loc peste cincizeci de întâlniri cu aceste entități pentru pregătirea conținutului cursurilor de formare, precum și 25 de întâlniri specifice și nouă pentru monitorizarea acordurilor de colaborare. De asemenea, au participat la 6 conferințe legate de acest domeniu.