Ministrul Sănătății, Carolina Darias, a reafirmat angajamentul și determinarea Guvernului Spaniei cu îmbunătățirea rețelei de asistență medicală și cercetarea bolilor rare sau rare care afectează mii de oameni în Spania.

Acesta a fost a declarat în timpul discursului său la actul instituțional cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare care a avut loc marți la León, prezidat de SM Regina, și care a fost organizat de Federația Spaniolă de Boli Rare (FEDER), sub deviza ‘ Cum te vezi în 150322?’;

Darias a insistat cu privire la necesitatea de a continua să lucrăm pentru a crește gradul de conștientizare a bolilor rare, foarte complexe și cu frecvență scăzută, asumând provocarea pe care aceasta o reprezintă pentru sistemele de sănătate, atât în ​​cercetare, diagnostic, tratament și portabilitate. datele.

În acest scop, a amintit el, Executivul a extins rețeaua de Centre, Servicii și Unități de Referință ale Sistemului Național de Sănătate (CSUR). ), care participă la rețelele europene, până la un total de 2013 și care sunt deja prezenți în 24 rețelele europene existente în acest moment.

Este, În cuvintele ministrului Sănătății, „un mare pas” pentru a aduce diagnosticul și tratamentul mai aproape de pacienți, care în multe cazuri durează luni și ani să primească un răspuns la o boală rară. În acest context, el și-a exprimat dorința guvernului de a plasa bolile rare ca o parte importantă a acțiunii în materie de sănătate a viitoarei președinții spaniole a Consiliului UE în 2023 în vederea Planului european de acțiune pentru boli rare.

În aceeași direcție, a făcut referire la următoarea actualizare a Portofoliul comun de servicii de îngrijire genetică ale SNS, în care vor fi stabilite mecanisme care să asigure echitatea în accesul la diagnostic, tratament și consiliere genetică.

Printre altele. , Darias a citat si cresterea numarului de medicamente orfane finantate de Sistemul National de Sanatate, cu 2021 ca an record in numarul de încorporare sau evaluarea Strategiei Naționale pentru Boli Rare; o foaie de parcurs pe care, a subliniat ministrul, din moment ce 30 a servit drept ghid pentru implementarea acțiunilor, pentru îmbunătățirea în continuare a informației, diagnosticării, îngrijire, tratament și, mai ales, în încorporarea noilor screening-uri neonatale pentru boli endocrino-metabolice și genomice în Sistemul Național de Sănătate.

În acest sens, s-a referit la primul raport privind Registrul Bolilor Rare, publicat în 2021, care a permis realizarea unui salt calitativ în cunoașterea diferitele patologii, cu informații de calitate verificată și care vor continua să fie extinse odată cu încorporarea de noi patologii.

30 milioane de motive Carolina Darias a apreciat, de asemenea, munca comună între Ministerul Sănătății desfășurată în comun cu Rețelele Europene de Referință, cu CSUR-urile, cu asociațiile pacienților și cu entități precum FEDER în favoarea milioanelor 30 de oameni care, numai în Europa, sunt diagnosticați cu o boală rară, cronică sau invalidantă.

„Sunt 30 milioane de motive pentru a continua să avansezi către o abordare comună și de susținere, în cadrul Uniunii Europene, în căutarea răspunsurilor la provocările puse”, a subliniat el.

La eveniment, care a avut loc în Auditoriul Ciudad de León, au participat, printre alte personalități, președintele Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; președintele Cortes din Castilla y León, Carlos Pollán; delegatul Guvernului, Virginia Barcones; primarul din León, José Antonio Díez, și președintele FEDER, José Antonio Díez. În cadrul acesteia au fost înmânate premiile FEDER 2022, prin care Federația recunoaște munca diferiților agenți care în ultimii ani au contribuit cu experiența lor și disponibilitatea de a garanta accesul echitabil la resursele de diagnostic, tratament și îngrijire socio-sanătică.

Sursa: Guvernul Spaniei – Darias reafirmă angajamentul Guvernului Spaniei cu îmbunătățirea rețelei de sănătate și cercetarea bolilor rare