Darias subliniază impulsul pe care Strategia de Sănătate Digitală îl va oferi îngrijirii bolilor rare în Sistemul Național de Sănătate

#Spania – Congresul Deputaților, Madrid

Acest lucru a fost subliniat în cadrul discursului său de la închiderea prezentării proiectului Red Únicas promovat de Spitalul Sant Joan de Deu și care a avut loc marți în Congresul Deputaților, cu ocazia, astăzi, 28 februarie, a aniversării Mondiale. Ziua Bolilor Rare.

Ministrul Sănătății a subliniat importantul pas înainte pe care Strategia de Sănătate Digitală îl va însemna în îngrijirea pacienților cu boli rare și a familiilor acestora, în special prin implementarea Planului Personalizat de Îngrijire Digitală, căruia îi vor fi alocate 130 de milioane de euro, sau cele 65 de milioane de euro care vor fi alocate proiectelor de conducere pentru Serviciile Digitale de Sănătate.

La aceste articole se adaugă 160 de milioane de euro pentru transformarea digitală a Asistenței Primare în 2023 și 65 de milioane de euro pentru Spațiul Național de Date de Sănătate, a subliniat Darias.

În același sens, ministrul Sănătății a reafirmat angajamentul Guvernului Spaniei față de asistența medicală a pacienților cu boli rare, domeniu pentru care anul acesta există un buget de 70 de milioane de euro, prin Bugetul General de Stat, pentru a promovarea și integrarea centrelor, serviciilor și unităților de referință ale SNS (CSUR) cu restul sistemului de sănătate.

Ministrul Sănătății, Carolina Darias, în cadrul discursului său la închiderea prezentării proiectului Red Únicas.

De reținut că Sistemul Național de Sănătate are în total 296 de CSUR situate în 52 de centre, pentru îngrijirea unui total de 70 de patologii cu prevalență scăzută și că acestea sunt și ele integrate în rețelele europene de referință.

La fel, a amintit Darias, Ministerul Sanatatii lucreaza la un model de integrare a ingrijirilor intre CSUR, alocand peste 37 de milioane de euro in Bugetele Generale de Stat, pentru compensarea ingrijirilor acordate in centrele, serviciile si unitatile de referinta pentru pacientii din alte autonome. comunitățile.

În acest context, a reamintit munca Guvernului pentru dezvoltarea de noi instrumente de îmbunătățire a calității asistenței medicale, precum consultarea telematică între procedurile ambulatoriu compensate prin Fondul de Coeziune sau crearea unui instrument de trimitere a cazurilor către rețelele europene. de referință (ERN).

Planul de medicină de precizie și genES
Ministrul Sănătății, Carolina Darias, în cadrul discursului său la închiderea prezentării proiectului Red Únicas.

Ministrul Sănătății a subliniat, de asemenea, eforturile depuse de Guvern pentru a promova Medicina de Precizie în SNS, odată cu dezvoltarea așa-numitului Plan 5P, care are o investiție de 100 de milioane de euro, pentru implementarea omogenă în Spania a unui portofoliu comun de teste genetice.

Acest program, numit Plan GenES, va face posibilă garantarea nu numai a accesului la diagnosticul genetic, ci și îmbunătățirea stocării, procesării și analizei datelor, ceea ce va avea ca rezultat generarea de cunoștințe și îmbunătățirea îngrijirii.

De asemenea, el a evidențiat și alte acțiuni desfășurate de Executiv care beneficiază pacienții cu boli rare și familiile acestora, în cazul PERTE pentru Sănătate de la Vanguardia, dotat cu 1.500 de milioane de genetică.

În acest sens, el a amintit că 4 noi programe de screening neonatal pentru boli rare vor fi incluse într-un nou Ordin de actualizare a Portofoliului Comun de Servicii care este deja în curs de procesare.

În cele din urmă, el a reiterat, de asemenea, angajamentul Guvernului de a plasa abordarea bolilor rare pe agenda viitoarei Președinții spaniole a Consiliului UE, stabilind o reuniune la nivel înalt în acest sens, care va include exemple și bune practici de management.

Inițiativă unicăMinistrul Sănătății a subliniat incidența deosebită a bolilor rare în populația infantilă, întrucât două din trei boli rare debutează devreme înainte de doi ani de viață.

În acest sens, a apreciat impulsul pe care il reprezintă inițiativa „Unic” pentru implementarea instrumentelor digitale de sănătate cu care să se îmbunătățească îngrijirea pacienților pediatrici și a familiilor acestora, ceea ce va facilita un nou model de îngrijire în domeniul bolilor rare. , unde pacientul nu călătorește și unde ceea ce călătorește sunt datele și nu oamenii.

Un instrument care, așa cum a arătat Darias, va dezvolta un mediu de rețea care va permite profesioniștilor din spitale din toată Spania să ofere îngrijire integrată, generând un spațiu de lucru digitizat, în care vor împărtăși informații și cunoștințe despre bolile rare nemaiîntâlnite până acum.

Platforma va face posibilă generarea de noi cunoștințe despre aceste boli din datele colectate de diferitele spitale și din tehnici analitice descriptive, predictive și de inteligență artificială, cu aplicații atât de importante precum reducerea timpilor până la diagnosticare sau îmbunătățirea studiilor cost-eficacitatea tratamentelor sau acces echitabil la diagnosticul precoce.

Proiectul rețelei „Únicas” este promovat de Hospital Sant Joan de Deu, FEDER, un total de 25 de centre spitalicești din Spania, inclusiv cele mai mari 10 centre de pediatrie din țară și o rețea de alianțe formată din universități, centre de cercetare, industria farmaceutică, companii de tehnologie a sănătății și o rețea de mari spitale europene.

La eveniment au participat, printre alte personalități, și președintele Federației Spaniole pentru Boli Rare (FEDER), Juan Carrión; directorul general al Spitalului Sant Joan de Deu, Manel del Castillo; președintele Comisiei de Sănătate a Congresului Deputaților, Rosa Romero; secretarul general de sănătate digitală, informare și inovare al SNS al Ministerului Sănătății, Juan Fernando Muñoz; și directorul general adjunct al Spitalului Universitar La Paz, Francisco Javier Cobas.

Ministrul Sănătății, Carolina Darias, în cadrul discursului său la închiderea prezentării proiectului Red Únicas.

Mai multe informatii Strategia de sănătate digitală (PDF) Site-ul web al Planului de Recuperare, Transformare și Reziliență Etichete: Plan de recuperare, transformare și reziliență PERTE Plan de recuperare Președinția spaniolă a Consiliului UE 2023 Sursa: Guvernul Spaniei – Darias subliniază impulsul pe care Strategia de Sănătate Digitală îl va oferi îngrijirii bolilor rare în Sistemul Național de Sănătate