Díaz Ayuso anunță lansarea primului centru rezidențial public din lume dedicat exclusiv pacienților cu SLA

După cum a subliniat el în cadrul ședinței plenare a Adunării de la Madrid, obiectivul este „de a ajuta pacienții și familiile în orice moment să coordoneze activitatea unităților care se află deja în spitale, oferind un serviciu excelent și, mai ales, să ofere sprijin în tot ceea ce au nevoie în acest proces acasă”.

Concret, acest punct de specialitate este conceput astfel încât pacienții cu această patologie peste 18 ani să poată primi îngrijiri la domiciliu specializate, multiprofesionale, adaptate nevoilor lor, ceea ce va însemna o garanție de odihnă pentru mulți îngrijitori suprasolicitați și chiar o oportunitate de prelungire. viata prin ventilatie mecanica invaziva.

Acest spațiu de referință monografic din Comunitatea Madrid va fi amplasat în vechea clinică Puerta de Hierro, în cartierul Mirasierra, din capitală, și va avea aproximativ 12.000 de metri pătrați. De fapt, acesta va fi integrat în centrul de jumătate de ședere pe care guvernul regional l-a proiectat în aceste facilități care au rămas nefolosite după deschiderea noului Spital public Puerta de Hierro Majadahonda.

Va oferi 50 de locuri de asistență cuprinzătoare în rezidență atât în ​​regim de internare, cât și în ședere temporară și alte 30 pentru ambulatori. Costul estimat pentru construcția și echiparea acestuia este de 20 de milioane de euro, în timp ce se estimează că investiția anuală în resurse umane se va ridica la aproximativ 5 milioane de euro. Deschiderea sa este programată pentru următoarea Legislatură.

În plus, ca spațiu de asistență socială specializată în SLA, va fi un centru de referință național și internațional care va promova cercetarea, informarea și formarea legată de aceste persoane afectate de boală.

Partea rezidentiala va dispune de echipamente socio-sanitare destinate sa asigure, fie permanent, fie temporar, asistenta clinica, sociala si psihologica cuprinzatoare, impreuna cu activitati de reabilitare si de specialitate menite sa ofere cea mai inalta calitate a vietii, promovand mentinerea si dezvoltarea capacitatilor acestora. și posibilități de participare socială.

La rândul său, serviciul ambulatoriu de zi va acorda îngrijiri de specialitate neintensive pe o perioadă determinată, atunci când acest lucru este solicitat de către utilizatori, în oricare dintre fazele bolii, fără a necesita cerința de gravitate, și axat în principal pe domenii ale psihologiei. , fizioterapie și logopedie.

Boală neurodegenerativă fără tratament curativ

ALS este o boală neurodegenerativă grav invalidantă și fatală, care provoacă slăbiciune progresivă a mușchilor și extremităților și dizabilități funcționale foarte severe care ajung la paralizie completă, cu rezultatul final al decesului. Afectează în principal adulții, atingând cea mai mare incidență la pacienții cu vârsta cuprinsă între 40-70 de ani, deși poate apărea la orice vârstă. Sunt 1,5-2,5 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, cu o prevalență de 4-6 cazuri la 100.000 de locuitori.

Desi supravietuirea este variabila, in jur de 50% dintre pacienti mor in doi sau trei ani de la data diagnosticului; la cinci ani doar aproximativ 30% supraviețuiesc, iar la zece ani speranța de viață este de aproximativ 5%. Există însă cazuri cu mai mult de 20 de ani de evoluție și, pe de altă parte, pacienți care nu au supraviețuit mai mult de câteva luni. Insuficiența respiratorie cauzată de slăbiciunea diafragmatică este cea mai frecventă cauză de deces la acest grup de pacienți.

În prezent nu există un tip de tratament curativ pentru SLA iar cel utilizat la acești pacienți este paliativ din diagnostic. Acesta are ca scop incetinirea ritmului de progresie a bolii, cautand cel mai mare confort pentru pacient (managementul simptomatic al problemelor concomitente), cresterea calitatii vietii acestora si prelungirea supravietuirii. Un singur medicament a demonstrat o eficacitate modestă în încetinirea progresiei bolii. Alte medicamente au fost studiate și testate în studii clinice, dar nu au adus rezultate pozitive.

Diverse publicații arată că pacienții urmăriți din perspectivă multidisciplinară au un prognostic vital mai bun și o creștere a calității vieții în comparație cu alții care sunt tratați mai convențional.