#Madrid –
PRIMERA EN ESPAÑA DE ESTAS CARACTERÍSTICAS
La Unidad de Síndrome de Down del Adulto del Hospital Universitario de La Princesa está conmemorando sus 20 años de existencia. Fue en el año 2005 cuando este hospital público de la Comunidad de Madrid puso en marcha la primera consulta de España especializada en Síndrome de Down en la edad adulta en un centro hospitalario. En la actualidad mantiene el seguimiento de 1.900 personas con Síndrome de Down, y se ha convertido en una referencia asistencial y de investigación en este ámbito.
Bajo el prisma del día 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, uno de los integrantes de la Unidad, el Dr. Diego Real de Asúa pronunció una conferencia abierta a todo el personal del centro titulada “ Nuestras vidas dependen de personas con Síndrome de Down” donde realizó un repaso por sus características genéticas y clínicas el porqué del aumento de esperanza de vida media, de 20 años en 1960 hasta los 65 años en la actualidad, y las últimas investigaciones que han supuesto grandes avances en el conocimiento del Síndrome de Down.
El Dr. Fernando Moldenhauer, jefe de sección de Medicina Interna fue quien puso en marcha esta Unidad en el año 2005, a la que luego se han sumado los Dres. Diego Real de Asúa, Pedro Parra y Laura Rabes, también especialistas en Medicina Interna; todos ellos han convertido esta iniciativa en un modelo a imitar tanto en otras comunidades autónomas españolas, como en el extranjero.
Las patologías asociadas a los adultos con Síndrome de Down, como cataratas, deficiencias auditivas, Alzheimer, salud mental o de sueño, hace que la Unidad de Síndrome de Down del Adulto colabore estrechamente y desarrolle protocolos conjuntos con otros servicios del hospital como Oftalmología, Otorrino, Neurología, Servicio Especializado en Salud Mental para Personas con Discapacidad Intelectual (SESM-DI) o la Unidad de Sueño.
Además de la actividad asistencial, esta consulta lleva aparejada una importante actividad docente e investigadora ya que promueve el conocimiento de los problemas de salud de las personas con Síndrome de Down permitiendo generar información científica con posibilidad traslacional para la población general. En este sentido se sabe que la enfermedad de Alzheimer es altamente prevalente en este colectivo, no siendo así por ejemplo el desarrollo de patología cardiovascular o tumoral.
En cuanto al aspecto de calidad percibida por los pacientes y sus familias, existe un alto grado de satisfacción manifestado por ellos mismos en un libro de firmas disponible en la sala de espera, en el que se cuentan por decenas las manifestaciones de agradecimiento tanto por la atención sanitaria que se les presta como por la calidez humana que reciben.
La consulta de Down del Adulto del Hospital Universitario de La Princesa y en particular, el Dr. Fernando Moldenhauer, ha obtenido hasta la fecha, varios galardones por esta iniciativa entre los que destaca el premio que otorga la entidad Plena Inclusión, en su edición 2017, en la categoría de “Persona Plena Inclusión”. Sin embargo y como reconocen los doctores, el mejor reconocimiento es el que diariamente reciben en el trato con estos pacientes.
Sursa: Comunidad de Madrid – El Hospital público de La Princesa conmemora los 20 años de su Unidad de Down del Adulto