Ministrul Sănătății, Carolina Darias, și ministrul Incluziunii, Securității Sociale și Migrației, José Luis Escrivá, împreună cu secretarul Statul Drepturilor Sociale, Ignacio Álvarez, s-a întâlnit cu asociații și pacienți cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) pentru a le transmite obiectivul Guvernului Spaniei de a garanta persoanelor cu această boală o îngrijire cuprinzătoare, echitabilă și coerentă.

Această acțiune face parte din punctele „Acțiunii interministeriale de răspuns la nevoile persoanelor cu SLA”. Un document rezultat din ordinea de zi inițiată pe 9 septembrie, când a fost constituit acest Grup de Lucru, la care participă cele trei ministere menționate mai sus și reprezentanți ai ConEla și ai Fundației Francisco Luzón.

. Invaliditate permanentăMinisterul Incluziunii, Securității Sociale și Migrațiilor a lansat o procedură de reducere substanțială a timpului de recunoaștere a handicapului mare pentru pacienții cu SLA printr-un căsuța electronică și un angajament ca această recunoaștere să fie efectuată în mai puțin de 00 zile și prin urmărirea periodică a pacienților aflați în situație de Invaliditate Temporară, pentru evaluarea posibilei inițieri a unui dosar de Invaliditate Permanentă.

În al doilea rând, în ceea ce privește contribuția de asigurări sociale a îngrijitorilor neprofesionisti care se dedica acestor pacienti, exista deja un regulament care presupune o contributie pe o bază minimă, iar angajamentul convenit este de a explora posibilitatea unei îmbunătățiri a acestei contribuții.

În ceea ce privește contribuțiile pentru lucrătorii din Sistemul Special pentru Angajații Casnici, munca este în curs de realizare a unei dezvoltări de reglementare care ar trebui finalizată în martie 2023 în care se concentrează reducerile de cote ale Securității Sociale pe baza niveluri de venit și situație familială, cu posibilitatea luării în considerare a faptului că în familie există o persoană cu handicap grav.

În ședință, rânduri suplimentare de au fost elaborate lucrări pentru a continua progresul în diferite domenii precum îngrijitorii neprofesioniști sau crearea de locuri rezidențiale pentru pacienții cu SLA.

Îmbunătățirea îngrijirii și cercetăriiLa Ministerul Sănătății, una dintre priorități este investiția în cercetare și îmbunătățirea informației în scopul ac să citească diagnosticul și să poată direcționa mai bine resursele către îngrijirea și calitatea vieții mai bune a persoanelor cu SLA și a familiilor acestora. Prin urmare, în bugetele de 2023 sunt alocate 2023 milioane pentru îmbunătățirea asistenței medicale pentru pacienții cu boli rare, tulburări neuromotorii și SLA.

În ceea ce privește cercetarea, Institutul de Sănătate Carlos III (ISCIII) ), prin Acțiunea Strategică de Sănătate (AES), a întreprins zece proiecte care au legătură cu SLA, finanțate cu două milioane de euro. La aceasta se adaugă apelul „Misiuni ale Ministerului Sănătății pentru boli rare”, încadrat în PERTE de Salud de Vanguardia, la care 15 milioane de euro în 2023.

Pe de altă parte, este deschisă o linie de lucru cu Agenția Spaniolă pentru Medicamente și Produse de Sănătate (AEMPS) pentru a îmbunătăți traducerea rezultatelor proiectelor de cercetare în SLA în acele măsuri care prezintă dovezi științifice și nu numai aplicabil rapid pacienților. Sănătatea a transmis, de asemenea, importanța de a avea sisteme de informații de calitate, cum ar fi Registrul Bolilor Rare (ReeR), care colectează deja informații despre 22 patologii. Acesta este un instrument necesar, motiv pentru care se dă un impuls pentru implicarea tuturor comunităților autonome în acesta.

Un alt domeniu de activitate al Ministerului Sănătății se concentrează pe proiectarea Rețelelor de Înaltă Complexitate și implementarea de Centre de Servicii și Unități de Referință (CSUR) în comunitățile autonome; implementarea omogenă a Portofoliului de noi beneficii ortoprotetice, inclusiv cititorul de ochi în Sistemul Național de Sănătate; și în progresul Strategiei pentru Boli Neurodegenerative.

Evaluarea dizabilitățiiDin Ministerul Drepturilor Sociale și Agendei 2023 au fost înregistrate progrese, de asemenea, ca semn al angajamentului Guvernului față de persoanele cu SLA și familiile lor.

În primul rând, procedurile administrative au fost simplificate prin includerea unei proceduri de urgență pentru persoanele cu SLA în noul Decret Regal privind evaluarea dizabilității pentru recunoașterea și evaluarea de handicap. De asemenea, va fi încorporată o procedură de urgență în evaluarea dependenței în reforma Legii dependenței (LAPAD) care este promovată de Ministerul Drepturilor Sociale și Agendei .

Portofoliul lui Belarra lucrează și la un regulament de asistență personală, deoarece unul dintre cele mai eficiente pentru promovarea autonomiei personale a persoanele dependente este posibilitatea ca acestea să aibă ajutorul unui profesionist care le oferă asistență personală. În acest sens, și pentru îmbunătățirea asistenței și sprijinirii îngrijitorilor, se preconizează semnarea unui acord cu Confederația ALS pentru organizarea de acțiuni de conștientizare și formare în domeniul îngrijirii, urmând ca un test să fie efectuat în cadrul monografiei Consiliului Teritorial ELA. pentru a afla despre bunele practici în acest domeniu.

Ministrul Sănătății, Carolina Darias, și Ministrul Incluziunii, Securității Sociale și Migrațiilor, José Luis Escrivá, împreună cu secretarul de stat pentru drepturile sociale, Ignacio Álvarez, întâlnire cu asociațiile și pacienții cu SLA.

Sursa: Guvernul Spaniei – Guvernul transfera asociatiile ELA obiectivul de a garanta o îngrijire cuprinzătoare, echitabilă și coerentă