La Comunidad de Madrid inaugura su Escuela de Cuidadores para mejorar la asistencia de los pacientes con ELA en sus domicilios

La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha asistido a la primera sesión en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA). Durante su intervención, ha destacado la “enorme labor de cuidadores y familiares”, de los que ha asegurado que son “ejemplo de compromiso, entrega y empatía”.

“Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad, por eso es imprescindible la puesta en marcha de escuelas como la que inauguramos hoy, ya que toda ayuda es poca para facilitar la vida a los que padecen ELA y a quienes conviven día a día en los cuidados”, ha enfatizado.

La jornada de hoy ha permitido a los asistentes conocer mejor los sistemas de comunicación para los afectados. También han recibido información útil sobre los recursos tecnológicos y herramientas disponibles, incluyendo una parte práctica, con demostraciones de los dispositivos explicadas por logopedas de este recurso de la sanidad pública madrileña, y con la colaboración de una usuaria con ELA.

Esta medida pretende proporcionar pautas útiles para el manejo de estos enfermos en sus casas, disminuyendo la ansiedad generada por su situación y la expectativa negativa de la evolución. Otro objetivo es promover el bienestar emocional de aquellos que los asisten.

Sesiones trimestrales

La Escuela celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral. En todas ellas, se combinará la teoría y la práctica, con clases impartidas por profesionales de diferentes categorías del CEADELA. Con ello, se garantiza una formación integral y de calidad.

Estas clases incluirán simulaciones para mejorar las capacidades de los cuidadores y que sepan reaccionar ante diversas situaciones, así como tutorías individuales para resolver dudas. Los asistentes dispondrán de material didáctico y recursos complementarios, como guías y vídeos para reforzar lo aprendido. Asimismo, se realizarán evaluaciones para poder medir el grado de progreso de los participantes. También habrá grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias, consejos y apoyo emocional.

Los temas que se abordarán, además de los sistemas de comunicación, serán la movilización de los enfermos, cuidados respiratorios, nutrición, autocuidado de los afectados y aspectos sociales.

Esta iniciativa, en la que se ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes con ELA (ADELA), es una nueva medida de la Comunidad de Madrid para hacer más fácil el día a día de quienes padecen ELA. Con idéntica meta, amén de optimizar su autonomía, el Gobierno regional fue pionero en la creación en abril de 2024 del Centro de Atención Diurna para esta enfermedad, en el Zendal, que en sus primeros meses de funcionamiento ha atendido a más de 120 usuarios. Aquí se ofrece soporte médico y servicio de Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica.

RED ELA de la Comunidad de Madrid

Este dispositivo forma parte de la RED ELA, junto a los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz y Gregorio Marañón en la capital; Rey Juan Carlos de Móstoles, e Infanta Elena de Valdemoro.  En total, atienden actualmente a 700 personas. A ellos se sumará, el próximo verano, el Santa Cristina, con la incorporación de su nueva Unidad de media estancia para personas con ELA.

A todos ellos también se unirá el recurso hospitalario-residencial específico que el Ejecutivo autonómico va a construir en el antiguo complejo público Puerta de Hierro. Los trabajos comenzarán este año y constituyen un proyecto de vanguardia a nivel mundial.

La Administración regional invertirá en este próximo proyecto 80 millones de euros y el futuro complejo tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados. Ofrecerá 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 para enfermos de cuidados paliativos.