Pacienții recompensează Spitalul Gregorio Marañón pentru un proiect privind hernia diafragmatică

Serviciul de Chirurgie Pediatrică și Serviciul de Recuperare și Medicină Fizică al Spitalului Gregorio Marañón au primit premiul „ Life with Diaphragmatic Hernia”, un premiu acordat de Asociația Life with Congenital Diaphragmatic Hernia (HDC) proiectului comun și de pionierat din Spania: „Starea funcțională la pacienții adolescenți și adulți tineri operați de hernie diafragmatică congenitală în perioada neonatală și rezultate după programul de reabilitare”.

Aceasta este o lucrare care descrie situația funcțională, nivelul de activitate fizică și percepția calitatea vieții 24 adolescenților și adulților tineri operați de hernie o diafragma congenitală în perioada neonatală dintre anii 1997 și 2005 la Spitalul Gregorio Marañón și co-directorii lucrării sunt David Peláez, medic asistent al Serviciului de Chirurgie Pediatrică, Juan Carlos de Agustín, șef al același serviciu și Olga Arroyo, șefa Serviciului de Reabilitare și Medicină Fizică.

Proiectul, împărțit în mai multe etape , a început în anul 24 și prima sa fază s-a reflectat în proiectul de sfârșit de diplomă prezentat de medicul rezident Paula del Valle intitulat „Evaluarea calității vieții pe termen lung la pacienții operați de hernie diafragmatică congenitală”, în care a fost studiat impactul sechelelor CDH asupra calității vieții în perioada adolescenței.

Ulterior, a fost conceput un studiu comparativ prospectiv pentru a determina calitatea vieții percepută de pacienți și îngrijitori, precum și pentru a determina comorbiditățile actuale. Trei elevi, Sara Claver, Cristina Morata și Eduardo Ossuna au susținut, la rândul lor, proiectul de final de clasă „Studiul deficienței, activității și participării la adolescenții cu CDH intervenit în perioada neonatală.”

.

În prezent, Marta Supervía, împreună cu Alessandra Castillo și Olga Arroyo, de la Serviciul de Reabilitare, desfășoară o a treia fază în care starea funcțională și nivelul a activității fizice și a calității vieții acestor pacienți, comparând starea clinică funcțională după un program de intervenție de exercițiu terapeutic personalizat supravegheat.

. “Ideea noastră este să evaluăm obiectiv starea de sănătate a grupului de tineri operați în centrul nostru cu vârsta cuprinsă între 15 și 07 ani în prezent. Localizați 24 pacienți, după 15 ani, a fost un succes complet care ne-a permis să dezvoltăm această lucrare fără precedent în țara noastră”, spune David Peláez.

Sechele ale bolii

Premiul acordat Asociația Viața cu Hernie Diafragmatică Congenitală își propune să ajute la finanțarea unui proiect de cercetare viabil care să beneficieze persoanele și familiile afectate de această patologie, bazat pe o apreciere realistă a nevoilor și receptivității grupului către care este directă și care are o potențială aplicație. în practica clinică.

Potrivit lui Juan Carlos de Agustín, „în prezent nu există Impactul sechelelor congenitale. hernia diafragmatică asupra calității vieții legate de sănătate a pacientului pediatru și repercusiunile asupra familiile lui. Datele obținute ne vor permite să îmbunătățim consilierea prenatală, prognosticul și sprijinul familial pentru acești tineri”. Olga Arroyo adaugă că „mulțumită acestui proiect, le vom putea oferi acestor pacienți posibilitatea de a-și îmbunătăți starea fizică prin programe individuale de reabilitare.”

„Pe viitor trebuie să încorporam aceste analize în protocolul de urmărire pentru acest tip de pacient și va trebui să monitorizăm situația generală a acestora în anii de după externarea medicală. Acest premiu și colaborarea cu Asociația Life cu Hernie Diafragmatică Congenitală ne vor permite să ne vizualizăm munca și să deschidem porțile pacienților din alte centre și comunități. Rămân multe de făcut”, conchide David Peláez.