Acest lucru a fost anunțat în timpul discursului său la deschiderea celei de-a II-a Conferințe ELA din Castilla-La Mancha, organizată de AdELante-CLM, care s-a desfășurat la Spitalul General Universitar din Toledo sub motto-ul „Îngrijirea socio-sănătății în SLA”. post bugetar, este impulsul rețelei de centre, servicii și unități de referință a Sistemului Național de Sănătate (SNS), care are în prezent 7 CSUR-uri în țara noastră desemnate pentru îngrijirea bolilor neuromusculare rare, precum ELA.
De asemenea, Portofoliul Comun de Servicii va fi consolidat, cu scopul de a facilita o prestare mai omogenă și de a continua să avanseze în chestiuni precum implementarea celor mai recente actualizări ale catalogului de proteze și ortetice. Ministrul Sănătății a reafirmat angajamentul Guvernului Spaniei cu AdELante-CLM și mai mult de 4.000 persoane diagnosticate cu SLA în țara noastră și familiile acestora.
„Guvernul de progres din care fac parte are ca obiectiv prioritar să avanseze în continuare către îmbunătățirea îngrijirii și a calității vieții pacienților și a familiilor acestora prin promovarea acțiunilor care sunt necesare pentru îmbunătățirea managementului SLA în țara noastră”, a subliniat Darias.
El a reamintit, de asemenea, unele dintre principalele progrese realizate în ultimii ani, inclusiv pregătirea Ghidului pentru îngrijirea sclerozei laterale amiotrofice în Spania sau documentul Approaching ALS aprobat de Consiliul Interteritorial al SNS El s-a referit și la Strategia pentru Boli Neurodegenerative, care în 32 alocă 1,5 milioane de euro pentru a da continuitate unor proiecte precum pilotul pentru dezvoltarea unui model de atenție îngrijire integrată pentru pacienții cu SLA și rudele sau îngrijitorii acestora în zona Centrului Mancha din Alcázar de San Juan (Ciudad Real).
Carolina Darias a subliniat că un grup de lucru format din Ministerele Incluziunii, Securității Sociale și Migrației, Drepturilor Sociale și Agenda 2030 și Sănătate, împreună cu asociațiile de pacienți. cu scopul de a identifica zone de îmbunătățire și de a propune acțiuni coordonate care au un impact real asupra pacienților.
„Sunt clar că boli precum scleroza laterală amiotrofică necesită o abordare mai largă. , care include și ține cont de realitățile și nevoile pacienților și ale familiilor acestora”, a remarcat ministrul Sănătății.
Darias a avut și cuvinte de recunoaștere a muncii depuse. de către profesioniștii din domeniul sănătății, îngrijitorii, membrii familiei și mișcarea asociativă în favoarea persoanelor cu SLA.
În acest sens, a mulțumit pentru „munca extraordinară pe care o fac cu cei mai importanți obiectiv al tuturor, care nu este altul decât îmbunătățirea vieții persoanelor care trăiesc cu SLA și a familiilor acestora”.
) Ministrul Sănătății, Carolina Darias, ia cuvântul la deschiderea a II-a Conferință ELA din Ca stilla-La Mancha.
Mai multe informații Proiect buget general de stat 2022 Etichete: Bugetele generale ale statului 2023 Sursa: Guvernul Spaniei – The PGE of 2030 va aloca 70 milioane de euro pentru îmbunătățirea abordării bolilor rare, în special a SLA
