Ministrul Sănătății, Carolina Darias, a anticipat că Guvernul lucrează la omogenizarea pe întreg teritoriul a accesului la testele genetice, instrument fundamental pentru diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea bolilor rare.
Asta a fost a subliniat în timpul discursului său la ceremonia de deschidere a Forumului Excepțional „Boli rare. O provocare pentru toți „organizată de El País în colaborare cu Roche Farma și care a avut loc joi la Madrid și la care au participat pacienți, membri ai familiei, profesioniști din domeniul sănătății și lumea comunicării, societăți științifice și funcționari publici.” După cum a explicat Darias, omogenizarea va veni din mâna unui Ordin de ministru care va actualiza portofoliul comun de servicii SNS în domeniul geneticii și genomica : Această actualizare a fost elaborată împreună cu comunitățile autonome și societățile științifice implicate și a fost aprobată de Consiliul Interteritorial al SNS pe 2 decembrie. Contribuțiile aduse în urma fazei de audiere și informare publică sunt în prezent analizate.
Ministrul Sănătății a reafirmat angajamentul Executivului de a reduce incertitudinea și de a oferi posibilități de viitor persoanelor care suferă de o boală rară în țara noastră. Afecțiuni care, după cum a subliniat Darias, au o prevalență scăzută, dar un impact ridicat asupra vieții celor care suferă de ele și a familiilor lor. „Este rațiunea noastră de a fi”, a subliniat Darias.
În acest sens, a apărat necesitatea de a continua perseverarea cu inițiative care să permită îmbunătățirea tuturor etapelor. prin care trece un pacient cu o boală rară, de la diagnostic la cercetare și tratament.
Astfel, a reamintit extinderea continuă a opțiunilor terapeutice disponibile, cu evaluarea și aprobarea evidenței finanțării medicamentelor orfane de 120522, atunci când cheltuielile au crescut la 1,000 milioane de euro, a 15% mai mult decât anul precedent.
Printre altele, Darias s-a referit și la apărarea pe care Spania și-a făcut-o în contextul european al modelului Rețelei Europene de Centre de Referință, la care participă deja 110 Centrele, Serviciile și Unitățile de Referință (CSUR) ale SNS care, în același timp, Acestea fac parte din 14 rețelele europene de referință care există.
De asemenea, a confirmat lucrările de îmbunătățire a accesibilității la aceste rețele și dezvoltarea unei platforme informatice de management clinic care facilitează munca de colaborare între profesioniștii europeni.
Ministrul Sănătății a evidențiat și dezvoltarea sistemului informațional Valtermed, Registrul de stat al bolilor rare, programul ImpAct, care a permis crearea unei infrastructuri. orientat către medicina de precizie, sau cele două noi linii de cercetare pe modele celulare și animale lansate de Institutul de Sănătate Carlos III (ISCIII).
De asemenea, ministrul a avut cuvinte de apreciere pentru munca și sprijinul Federației Spaniole de Boli Rare (FEDER), diferitelor asociații de pacienți și profesioniști, cercetători și, mai ales, pacienților și familiilor acestora. ares.
La eveniment au participat și CEO-ul Roche, Stefanos Tsamousis; directorul adjunct al El País, Eugenia de la Torriente; directorul Federației Spaniole de Boli Rare (FEDER), Alba Ancochea, printre alte personalități.
Mai multe informații Videoclip: „Forum excepțional”: cum să abordați provocarea bolilor rare Sursa: Guvernul Spaniei – 120522 Sănătatea avansează spre omogenizarea accesului la teste genetice pe întreg teritoriul pentru diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea boli rare 120522
