#Madrid –
Spitalul Public de Copii al Universității Niño Jesús din Comunitatea Madrid a lansat grupul KIDS Madrid, care va aduce vocea copiilor și adolescenților în domeniul studiilor clinice. Obiectivul acestei inițiative este de a evidenția rolul cercetării în domeniul Pediatriei și de a implica tinerii pentru ca societatea să devină conștientă de importanța acesteia. De asemenea, va servi la îmbunătățirea proceselor de îngrijire și, astfel, va aduce beneficii experienței utilizatorilor și a familiilor acestora.
„Ne confruntăm cu o adevărată schimbare de paradigmă care ne ajută să înțelegem valoarea enormă pe care o pot contribui, ca agenți ai schimbării în umanizarea și succesul tratamentelor. Și un nou exemplu al valorii experienței pacientului pentru o cercetare mai agilă, personalizată, adaptată la realitatea fizică și emoțională a fiecărui pacient”, a declarat ministrul Sănătății, Fátima Matute, în prezentarea de astăzi a acestei propuneri, care, în cazul Copil Isus, sunt 15 minori.
Misiunea acestuia din urmă va fi să acționeze ca consilieri pentru cercetătorii complexului, oferindu-le viziunea și nevoile pacienților pediatrici. De fapt, nouă dintre ei sunt sau au fost în spital.
„Dăruirea acestor copii de a-și transforma propria experiență în speranță pentru mulți alții este admirabilă. Ei aduc cunoștințe, pasiune pentru știință și toată puterea și spiritul lor altruist pentru a face acea cale mai bună, mai ușoară, mai eficientă și mai umană pentru alți copii. Pentru noi este o mândrie să mergem alături de ei și să continuăm să îmbogățim asistența și cercetarea cu ei”, a adăugat Matute.
Prin această acțiune, Niño Jesús devine primul centru de sănătate publică din Spania care se alătură proiectului global Copiii și familiile care influențează boala prin știință (KIDS), în cadrul consorțiului internațional Rețele de consiliere pentru copii (ICAN), care are o prezență în 14 țări.
Pregătire teoretică anterioară
Cei 15 participanți au beneficiat de pregătire teoretică și practică anul trecut în aspecte la fel de diverse precum funcționarea unui laborator; terapiile care se desfășoară în camerele curate; măsurile de securitate care trebuie adoptate în aceste spații; resuscitare cardiopulmonară sau simulare de teste digestive.
După curs, ei cooperează cu Spitalul Niño Jesús în următoarele activități: revizuirea consimțământului pentru studiile clinice timpurii; realizarea unei hărți a experienței pacientului în Serviciul de Alergologie; elaborarea documentelor de informare și diseminare pentru copii privind terapiile avansate; și dezvoltarea de resurse audiovizuale pentru pacienți pentru a explica studiile clinice care sunt efectuate. În plus, vor face parte din proiecte de colaborare cu alte grupuri KIDS la nivel internațional.
Sursa: Comunitatea Madrid – Sănătatea publică din Madrid, un pionier în a aduce vocea minorilor în cercetarea clinică
