SE ESTIMĂ CĂ EXISTĂ MAI MULT DE 7.000 DE BOLI RARE
Serviciul Farmacie Spitalului din Spitalul Clínico San Carlos a primit premiul INDEPF pentru angajamentul, munca de conducere și coordonarea în îngrijirea pacienților cu boli rare, rare și minoritare, precum și pentru facilitarea accesului la medicamente orfane, adică medicamente inovatoare, multe dintre ele de origine biotehnologică, destinate diagnosticului, prevenirii și tratarii acestor boli și care în multe cazuri lipsesc de tratament alternativ. Această recunoaștere, acordată de Institutul de Cercetare și Dezvoltare Socială a Bolilor Rare, distinge excelența și angajamentul profesioniștilor, instituțiilor și persoanelor cu sănătate și boli rare, fie prin activitatea lor profesională, fie prin acțiuni de responsabilitate socială corporativă.
Bolile rare sunt cele cu o prevalență scăzută în rândul populației, care afectează mai puțin de cinci la 10.000 de locuitori, estimându-se că există peste 7.000 de tipuri de aceste boli.
Clínico San Carlos, angajament față de bolile rare
Spitalul Clinic San Carlos s-a angajat de mult timp în îngrijirea persoanelor care suferă de boli rare sau rare. După inițiativa SingulaREs, care a luat naștere cu intenția de a deveni un reper în patologiile rare sau rare, a luat naștere platforma enfermedades-singulares.com, coordonată de șeful Serviciului de Farmacie Spitală al Clinicii San Carlos, José Manuel Martínez Sesmero , și în care colaborează José Carlos Tallón Martínez și Lucía Galán, farmacist și, respectiv, neurolog la Spitalul Clinic.
Această nouă platformă, care va crește pentru a răspunde tuturor preocupărilor legate de bolile rare, „se adresează pacienților, membrilor familiei și populației în general, dar va fi de interes și pentru managerii din domeniul sănătății, farmaciștii din spitale și alți profesioniști interesați de boli rare sau rare, iar obiectivele sale sunt difuzarea de informații veridice, verificate, create de specialiști cu privire la toate aceste boli”, explică șeful Serviciului Farmacie Spitalului, José Manuel Martínez Sesmero.
În cuvintele coordonatorului platformei, Martínez Sesmero, „suntem convinși că va face bolile rare din ce în ce mai puțin necunoscute, combinând informația și știința de calitate cu pacienții și familiile acestora, astfel încât aceștia să se simtă mai însoțiți, auziți și înțeleși”.
Pe de altă parte, Serviciul Farmacie Spitalului din Spitalul Clínico San Carlos a fost, de asemenea, distins cu premiul e-Innova Health, de la Diario Médico și Correo Farmacéutico, pentru dezvoltarea inițiativelor digitale care au adăugat valoare, au contribuit la sustenabilitatea sistemul și a îmbunătățit viața pacientului pe tot parcursul anului 2022, datorită proiectului FHOncoDigital, în categoria de transformare digitală, în care Serviciul de Farmacie a Spitalului Clínico San Carlos a condus proiectul în care alte servicii de farmacie din mai multe spitale spaniole.
Spitalul Clinic San Carlos a fost deja recunoscut cu premiul „Ruta de la Innovación 2022” pentru bune practici, promovat de Societatea de Farmacie a Spitalului din Madrid, pentru proiectul său de digitalizare și siguranță în prepararea medicamentelor citostatice.
Sursa: Comunitatea Madrid – Serviciul de farmacie al Spitalului Clínico San Carlos, premiat pentru angajamentul și atenția acordată bolilor rare