Spitalul 12 de Octubre, singurul spital din Comunitatea Madrid care face parte din Rețeaua Europeană de Patologii Craniene

Rețelele europene de referință -ERN- urmăresc să reunească experiența, cunoștințele și resursele din toată Europa pentru a garanta îngrijiri de înaltă calitate pentru pacienți, indiferent de locația lor geografică. ERN Cranio este unul dintre cele douăzeci și patru de ERF create în 2017. Obiectivul său este de a împărtăși experiența comună și de a dezvolta studii pentru a obține informații fiabile care să permită cercetarea, îngrijirea și tratamentul adecvat pentru toți acești pacienți.

În acest context, ERN Cranio a publicat recent un studiu la care participă pe 12 octombrie serviciile de Neurochirurgie și Chirurgie Maxilo-facială, care explorează condițiile de îngrijire a pacienților cu craniosinostoză izolat sau împreună cu alte anomalii, precum craniosinostoza sindromică, în Europa. ţări.

Craniosinostoza, una dintre principalele tulburări rare și complexe tratate de specialitatea Neurochirurgie, este o malformație la naștere în care oasele craniului bebelușului se închid prematur. Acest lucru se întâmplă înainte ca creierul să fie complet format. Pe măsură ce creierul bebelușului crește, craniul acestuia poate deveni din ce în ce mai deformat. În plus, craniosinostoza produce hipertensiune intracraniană, care poate provoca modificări neurologice precum retard psihomotorie, precum și hipertensiune foarte mare care poate duce la orbire.

Studiul, publicat în Orphanet Journal of Rare Diseases, își propune să investigheze condițiile de îngrijire ale pacienților cu această tulburare în rețeaua europeană. Pentru a face acest lucru, cercetătorii au contrastat numărul de pacienți raportați pe țară în raport cu numărul de nașteri, pentru a genera cifre de prevalență specifice fiecărui stat la 10.000 de născuți vii. Aceste cifre, la rândul lor, au fost comparate cu intervalele de prevalență așteptate pentru craniosinostoză, definite de studii europene recente.

Cercetarea concluzionează că acoperirea craniosinostozei variază în Europa și sugerează că rezultatele pot fi explicate parțial prin metode de colectare a datelor, politici de testare genetică și/sau sisteme naționale de sănătate. Colectarea datelor este esențială pentru a garanta depistarea corectă a acestei patologii și aceasta este decisivă în organizarea tuturor resurselor necesare, atât pentru studiul bolii, cât și pentru tratament.

În acest sens, studiul propune optimizarea colectării datelor pentru a genera cifre sigure privind prevalența bolii, monitorizarea activității chirurgicale a centrelor ca marker cheie al experienței în îngrijirea craniosinostozei, un genetic mai intens. strategie de detecție cu teste de rutină care ajută la identificarea mutațiilor genetice și la determinarea strategiei de tratament adecvate și colaborează cu ministerele naționale ale sănătății din acele țări în care este descentralizată.

SPECIALIZAREA ÎNALTĂ A SPITALULUI 12 DE OCTUBRE

Spitalul 12 de Octubre efectuează intervenții chirurgicale pe an pe circa 60 de pacienți cu craniosinostoză și are 500-600 de pacienți cu această afecțiune în urmărire în consultație. Pentru că necesită îngrijirea diferitelor specialități și pentru că este o patologie rară, specialiștii recomandă ca aceștia să fie tratați în centre de referință specializate, cu experiență vastă și înaltă specializare, capabile să ofere o îngrijire cuprinzătoare pacientului.