Spitalul Fundației Alcorcón, premiat pentru programul său de însoțire a pacienților „experți” copiilor care debutează cu diabet

Programul de sprijin pentru copiii care dezvoltă diabet de tip 1 Spitalul Universitar al Fundației Alcorcónun centru public al Comunității Madrid, a fost premiat la a II-a Conferință privind Umanizarea asistenței medicale, desfășurată la Spitalul Ramón y Cajal.

Programul „Însoțirea Debutului” oferă copiilor și familiilor aflate în această situație sprijinul și sfatul unui pacient de același profil și a rudelor acestora, care, după câțiva ani de boală și tratament, pot oferi sfaturi foarte valoroase asupra etapelor integrarea bolii și adaptarea la viața de zi cu zi. Pacienții care au debutat și sunt în urmărire cu Fundația Alcorcón pot beneficia de program. Principala inovație a programului este că este abordat la nivel global, cu pacientul și familia, și se desfășoară în timpul admiterii.

Pe scurt, este vorba despre o familie care a trecut prin aceleași împrejurări, acționând ca o „oglindă” pentru a-i sfătui și însoți, din punct de vedere emoțional și practic, pe cei care trec prin momentul dificil al știrii diagnosticului. Copiii cu diabet suferă un grad mai mare de stres emoțional și riscul de depresie este cel puțin dublat față de alți copii.

Spitalul Fundației Alcorcón, al cărui Serviciul pediatric monitorizează constant aproximativ 70 de copii cu diabet, este primul din Comunitatea Madrid care încorporează acest program, la propunerea asociației de pacienți Diabet Madrid-Sudcare face parte din Comisia de pacienți a spitalului și asistenței medicale primare din Alcorcón.

Mai exact, la Conferința de Umanizare a fost premiat posterul „Familia expertă: o nouă figură de asistență în sprijinul emoțional și consilierea funcțională a copiilor internați în spital pentru debutul diabetic”, prezentat de Judith Fontanet Gay, supervizor Nursing pediatrie și neonatologie, César Ramos Garrido, asistent medical pediatru, educator diabet; Amalia Quintanar Rioja, de la Asociația de Diabet Madrid-Sur, și Elena Romero Mari, director adjunct de Nursing și referință pentru umanizare a spitalului.

În cele mai multe cazuri, diagnosticul de diabet de tip 1 apare brusc, deci pentru persoana diagnosticată și familia acesteia este o situație de „șoc”. Prevalența diabetului la copii este de 0,2%. Adică aproximativ 2 copii din 1000, sub 14 ani, suferă de diabet.

Obiectivul general al acestei inițiative este de a facilita durerea generată de diagnosticul de diabet de tip 1, prin sprijinul unui egal. Printre obiectivele specifice se numără reducerea anxietății și fricii cauzate de diagnostic și promovarea autonomiei copiilor sau tinerilor, prin intermediul figurilor egale ca modele de urmat.

Primul contact cu pacientul și familia „expert” are loc chiar în spital, înainte ca noul pacient să fie externat, și continuă în afara centrului. Sprijinul include sfaturi privind schimbările de adaptare necesare la școală, mese, vacanțe, ritmuri zilnice etc.

BUNĂ PRINCIPARE ȘI EVALUAREA FAMILIILOR

De la lansare, în iulie 2023, la program au participat în total 6 familii, dintre cele 7 eligibile pentru sprijin. Atât familiile începători, cât și cele experți au răspuns la un sondaj de satisfacție conceput special. Familiile debutante și-au exprimat că au primit îndrumări, ajutor și sprijin magnific. Grupul de familii experte a descris experiența ca fiind foarte îmbogățitoare la nivel emoțional, de pionierat și absolut necesară. 100% dintre familii ar recomanda această experiență și ar acorda un punctaj între 8 și 10 la evaluarea generală a sprijinului.

Pacientul „expert” și familia sa desfășoară această activitate în mod complet voluntar, iar aceasta este oferită familiei noului pacient. Familiile „experte” care colaborează altruist urmează, de asemenea, pregătire prealabilă cu educatori și psihologi spitalicești, pentru a avea cunoștințe tehnice de voluntariat cu pacienții.

Pacienții experți și familiile sunt preselectate în comun de către profesioniștii în Endocrinologie Infantilă din cadrul Serviciului de Pediatrie al spitalului și Asociația de Diabet SUR-Madrid. Printre alte cerințe, trebuie să fi trecut mai mult de doi ani de la diagnosticare, iar pacientul, de vârstă copilărească, trebuie să fie apropiat de noul pacient.

Fundamentele programului sunt să împuternicească pacientul, în acest caz, diabetul și familiile lor, și să îi pregătească să treacă de la subiecți pasivi la cei activi, să le recunoască drepturile de a lua decizii comune despre cazul lor împreună cu furnizorii de asistență medicală și să crească în angajament spori autonomia acestora. Aceste elemente sunt integrate în Planul de umanizare a sănătății al Comunității Madrid 2022-2025.