Spitalul Gregorio Marañón lansează o școală pentru membrii familiei și îngrijitorii persoanelor cu scleroză multiplă

Cunoscută drept „boala cu o mie de fețe” pentru că se manifestă în multe feluri și pentru că simptomele și evoluția ei variază de la o persoană la alta, scleroza multiplă provoacă simptome diferite în sfera neurologică. Din acest motiv, cei care locuiesc cu ea au uneori nevoie de ajutor și îngrijire care este oferită de membrii familiei și îngrijitorii neprofesioniști, adică persoane care au grijă de un membru al familiei sau prieten în mod continuu și fără a fi plătiți pentru asta. .

Școala Marañón pentru Îngrijitori și Familii de Persoane cu Scleroză Multiplă, rezultatul unui acord de colaborare cu Merck, include ateliere de lucru care vizează furnizarea de instruire și informare îngrijitorilor neprofesioniști ai persoanelor nou diagnosticate cu această boală dintr-o perspectivă multidisciplinară. O inițiativă care încorporează experiența profesioniștilor de la Spitalul Gregorio Marañón, specialiști în Neurologie, Farmacia Spitalului, Fizioterapie și Reabilitare, Psihologie, Asistență Medicală și Asistență Primară. Această viziune multidisciplinară favorizează ca îngrijitorii să aibă instrumente care să răspundă nevoilor reale ale vieții lor de zi cu zi, obținând astfel un rol activ în gestionarea bolii membrului familiei lor.

64% dintre persoanele cu SM consideră că rudele care se ocupă de îngrijirea lor sunt slab informate și instruite. Și este că, în evoluția bolii, îngrijitorii se pot confrunta cu situații la fel de diferite precum pierderea acuității vizuale, tulburări de echilibru și pierderea forței și a sensibilității, oboseală, tremor… Toate acestea fac necesar ca îngrijitorul pacientului cu SM are cunoștințe care le permit să înțeleagă mai bine patologia și modul în care membrul familiei o trăiește pentru a se adapta nevoilor lor.

Recepție excelentă a primei ediții

Prima ediție a Școlii pentru Îngrijitori și Familii de Pacienți cu Scleroză Multiplă a fost dezvoltată la Spitalul Gregorio Marañón, cu participarea rudelor pacienților cu un diagnostic recent de boală, cu vârsta cuprinsă între 20 și 74 de ani și cu relații de familie diferite. , cu parteneri, tați, mame, frați și copii. Cea de-a doua ediție va avea loc în martie viitor și mai multe ateliere sunt programate pe parcursul anului 2023.

Mª Luisa Martínez Ginés, neurolog responsabil al Unității de Scleroză Multiplă a Spitalului Gregorio Marañón și coordonator al proiectului, subliniază că „ceea ce le-a plăcut cel mai mult participanților au fost informațiile primite despre boală, ajutându-i să o înțeleagă și oferindu-le instrumente pentru a-i face față. De asemenea, să cunoască echipa de profesioniști care îi însoțește pe acest drum și să se simtă recunoscuți pentru rolul fundamental pe care îl au ca îngrijitori”.

„Pentru noi, este esențial ca participanții să fi îndeplinit în mod satisfăcător obiectivele Școlii, al cărei scop este de a promova cunoașterea acestei boli cronice și de a facilita abordarea echipei de profesioniști de figura îngrijitorului”, spune Mª Luisa Martín Barbero. , farmacist spital specialist care coordoneaza si acest proiect.

Pentru directorul de Nursing de la Spitalul Gregorio Marañón, Rubén Flores García, această inițiativă este „un bun exemplu al angajamentului spitalului nostru față de îngrijirea sănătății umanizată centrată pe oameni, nu numai pe pacienți, ci și pe îngrijitorii acestora și pe membrii familiei, care joacă o sarcină fundamentală pentru bolnavi și pentru cadrele medicale care îi îngrijesc”.