#Madrid –
„Un aspect alb-negru”
Spitalul Universitar Infanta Sofía, aparținând rețelei de sănătate publică a Comunității Madrid, prezintă în luna februarie printr-o expoziție fotografică privirea asupra bolilor rare prin viziunea pacienților înșiși. Cu titlul „O privire în alb-negru” și conceptul de calitate a vieții ca element primordial, aceste fotografii sunt prezentate prin imagini a căror viziune ne invită la reflectare. Este vorba de a da vizibilitate pacienților cu patologii rare datorită incidenței reduse a acestora. Împărtășește-ți viața de zi cu zi cu intenția de a oferi și de a promova o calitate mai bună a vieții.
Directorul general adjunct al Umanizării, Bioeticii și Informației și Îngrijirii Pacienților, Mª Angeles Gómez Mateos, a vizitat expoziția împreună cu managerul Spitalului Infanta Sofia, Antonio Romero Plasencia. Alături de ei a fost și actorul Roberto Chinchilla, unul dintre protagoniștii filmului „Campeones” și care suferă de sindromul Bourneville, o boală ciudată care provoacă tumori benigne la creier.
Expoziția evidențiază 29 de boli rare, coincid cu luna februarie în care este comemorată Ziua Mondială a acestor patologii. Peste 50 de persoane, copii și adulți, cu vârste între 2 și 65 de ani, au participat la această inițiativă. O expoziție de fotografie și un videoclip documentar la care, pe lângă persoanele afectate de unele dintre aceste boli și familiile acestora, au participat și oameni din alte zone, răspunzând la întrebarea: Ce este calitatea vieții pentru tine?
Se estimează că numai în Comunitatea Madrid aproximativ 400 de mii de oameni trăiesc cu aceste patologii sau caută un diagnostic. În Spania, cifra depășește 3 milioane de persoane afectate de un anumit tip de boală rară. 29 februarie este cea mai importantă dată pentru sărbătorirea Zilei Mondiale a Bolilor Rare.
Peste douăzeci de asociații au participat la acest proiect; Asociația ASEM Madrid, Asociația Sindromul Sotos, Asociația pentru Scleroza Tuberoasă, Asociația Cornelia de Lange, Asociația Nupa, Asociația Spaniolă pentru Sindromul CDG, Asociația ER Alcalá de Henares (ADHERA), Asociația Spaniolă Cavernoame, Asociația Marfan, Asociația Spaniolă pentru Scleroza Laterală Amiotrofică (ADELA), Asociația Kleefstra, Asociația Spaniolă împotriva Leucodistrofiilor (ALS), Asociația Spaniolă pentru Deficiențe de Creatină (AEDC), Asociația Leoneză de Boli Rare, Asociația Treacher Collins, Asociația de Diagnostic Obiectiv, Asociația Proiectului Părinți Duchene, Asociația ANSEDH, Fundația Sindromul Wolf Hirschhorm, Asociația Sindromul Did8pter (ASDID), Fundația Wolf Hirschhom, Fundația Ana Carolina Díez Mahou, Asociația Spaniolă de Sclerodermie, Asociația Spaniolă pentru Sindromul Rett și colaborarea și implicarea Fundației Isabel Gemio și a Federației Spaniole de Boli Rare (ERDF).
Sursa: Comunitatea Madrid – Spitalul Universitar Infanta Sofia prezintă o privire asupra a 29 de boli rare într-o expoziție fotografică
