Spitalul Universitar La Paz tratează peste 300 de pacienți pe an din toată Spania în Unitatea sa multidisciplinară ALS

În fiecare zi sunt diagnosticate trei noi cazuri de această boală, care afectează aproximativ 4.000 de persoane din țara noastră. În stadiile incipiente ale bolii, diagnosticul poate fi complicat, întârzierea medie de la apariția simptomelor până la diagnosticare este de aproximativ un an, cu progrese foarte rapide, motiv pentru care unitățile foarte specializate, precum cea din La Paz, sunt cheie pentru supraviețuirea și calitatea vieții pacientului.

SLA este o boală a sistemului nervos central caracterizată prin degenerarea rapidă și progresivă a neuronilor motori localizați în cortexul cerebral, trunchiul cerebral și măduva spinării. Această degenerare provoacă slăbiciune musculară progresivă care poate duce la paralizie și poate afecta comunicarea orală, înghițirea, respirația și capacitatea de a mișca membrele. Pacienții suferă dificultăți sau incapacitate de a îndeplini funcțiile de bază ale vieții, cum ar fi mersul, manipularea obiectelor, mâncatul și vorbirea, ceea ce afectează grav calitatea vieții și autonomia pacienților și familiilor.

Deoarece nu există un marker biologic și este o boală rară, diagnosticul din momentul în care apar simptomele durează în medie un an și este o boală cu progresie rapidă. 50% dintre pacienți mor în decurs de trei ani de la diagnosticare și după zece ani de la diagnosticare, 90% au decedat, speranța medie de viață este între 3 și 5 ani. Originea bolii astăzi nu are o cauză cunoscută în majoritatea cazurilor. În general, aspectul său este sporadic, deși în 5-10% apare sub formă familială, fiind descoperite mai multe gene care sunt o cauză directă sau predispozantă a formelor familiale. Vârsta medie de apariție a primelor simptome este de obicei în jur de 60 de ani, iar debutul acestuia poate fi spinal (slăbiciune la nivelul extremităților), bulbar (dificultăți de vorbire sau de înghițire) sau respirator. Uneori se prezintă cu simptome cognitive de tip frontal și chiar ca demență frontotemporală.

În prezent nu există tratament, dar există tratamente care încetinesc progresia, ajută la controlul simptomelor și oferă suport respirator. Există, de asemenea, alternative la nutriția și comunicarea orală, tratamentele de recuperare, sprijinul psihologic și îngrijirea paliativă.

Unitatea multidisciplinară de scleroză laterală amiotrofică din La Paz

În acest context, importanța unităților multidisciplinare specializate este decisivă pentru tratamentul și îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. Unitatea multidisciplinară de SLA a Spitalului La Paz a fost creată în 2006, iar abia în 2014 s-a alăturat celei a Spitalului Carlos III, a cărui origine datează din anii 90, formând astfel unitatea actuală. Coordonat de Dr. Javier Mascias Cadavid, are printre membrii săi specialiști din serviciile de Neurologie, Neurofiziologie, Pneumologie, Nursing, Endocrinologie, Asistență Socială, Medicină Fizică și Recuperare și Îngrijiri Paliative.

Această unitate este alcătuită dintr-o echipă foarte specializată și coerentă de aproximativ 20 de profesioniști, care se întâlnesc de două ori pe săptămână pentru a discuta problemele pacienților și pentru a desfășura activități de formare. Activitatea de consultatie ambulatorie se desfasoara integral la Spitalul Carlos III. Urgențele și internările pentru procese intercurente sau pentru a efectua tehnici precum gastrostomia sau traheostomia se efectuează în La Paz. Această unitate aparține și consorțiilor europene de cercetare ENCALS și TRICALS, al căror obiectiv fundamental este găsirea unui remediu pentru această boală.

Managerii de caz de nursing, o valoare adăugată

Figura asistentului medical manager de caz se ocupă în anumite servicii sau unități de îngrijire a persoanelor cu procese de sănătate complexe, cronice sau dependente care prezintă de obicei patologii multiple, comorbiditate, polifarmacie sau afecțiuni socio-sanitare delicate. În cazul acestei unități, tocmai datorită necesității de îngrijire pe termen scurt și lung de care au nevoie pacienții, a avea munca de asistență și îngrijirea asistentelor manageri de caz este esențială pentru promovarea sănătății, bunăstării și îmbunătățirii calității vieții. a acestor oameni.

Acești pacienți necesită asistență cuprinzătoare, inclusiv reabilitare motorie, terapie ocupațională, reabilitare respiratorie și nutriție. Managerul de caz este veriga dintre pacient și sistemul de sănătate, ea se ocupă de coordonarea între niveluri, asistență medicală și socio-sanitară, coordonând consultațiile cu restul membrilor unității, adaptându-le la circumstanțele și preferințele pacientului. și gruparea acestora în aceeași zi pentru a evita călătoriile inutile.