• Evenimentul a avut loc sâmbăta trecută, 14 ianuarie, la Casa de Cultură de pe strada Londrei
• Gala a avut parte de spectacole de Juanjo Piña, Juanjo Espinosa, școala de dans „Seren Dance” și La Rondalla de Torrejón, pe lângă prezența tenorului și consilierului pentru cultură José Antonio Moreno, care a urcat și pe scenă pentru a-și contribui cu cereale. de nisip în investigarea acestei boli
• Banii strânși vor merge către asociația Sanfilippo Barcelona, care strânge fonduri pentru cercetările desfășurate de Fundația Cure Sanfilippo la nivel mondial pentru a găsi un leac pentru această boală „ultra-rară”, genetică și degenerativă, care este diagnosticată la copiii cu vârste cuprinse între ani. 2 și 6 ani, reducându-le drastic speranța de viață și deocamdată nu există leac
Torrejón de Ardoz continuă cu spirit de solidaritate. Din acest motiv, Consiliul Local, prin Departamentul de Cultură, a găzduit o gală de caritate cu scopul de a strânge fonduri pentru a investiga o boală rară, precum sindromul Sanfilippo, care îi împiedică pe copii să proceseze carbohidrații. Evenimentul a avut loc sâmbăta trecută, 14 ianuarie, la Casa de la Cultura și a inclus spectacole de Juanjo Piña, Juanjo Espinosa, școala de dans „Seren Dance și la Rondalla de Torrejón, pe lângă prezența tenorului și a consilierului pentru cultură. José Antonio Moreno, care a urcat și el pe scenă pentru a contribui cu grăuntele său de nisip în investigarea acestei boli.
Torrejón de Ardoz, 16 ianuarie 2023. Banii strânși vor merge către asociația Sanfilippo Barcelona care strânge fonduri pentru cercetarea desfășurată de Fundația Cure Sanfilippo la nivel mondial pentru a găsi un remediu pentru această boală ultra-rară, genetică și degenerativă care este diagnosticate la copiii cu vârsta cuprinsă între 2 și 6 ani, reducându-le drastic speranța de viață și deocamdată nu există leac.
Sindromul Sanfilippo este o tulburare metabolică foarte rară de origine genetică. O modificare a unei singure gene face ca organismul unui copil să nu poată descompune anumite tipuri de carbohidrați (zaharuri). Acest lucru duce la probleme grave ale creierului și ale sistemului nervos. Este o boală rară, genetică, ereditară, care face ca organismul bolnavului să nu fabrice o proteină esențială. În așa fel încât copiii să se nască complet normali, dar pe măsură ce substanța se acumulează în celulele lor, deteriorarea fizică și cognitivă crește, și ajunge să ducă la moarte prematură în timpul adolescenței, la aproximativ 20 de ani. Se estimează că sindromul Sanfilippo va fi diagnosticat la una din 70.000 de nașteri.
