#Torrejon – • Majoritatea bolilor rare sunt genetice și multe sunt congenitale, ceea ce presupune că sunt prezente încă de la naștere și în două din trei cazuri, apar înainte de vârsta de doi ani.

• Cu ocazia comemorării acestei zile, care este sărbătorită sub motto-ul „În bolile rare, este mai bine prevenirea decât vindecarea?”, Asociația Spaniolă de Malformații Anorectale și Boala Hirschsprung (AEMAREH), Asociația de Cataractă Congenitală din Spania ( ACCESDELUZ) și Asociația Mucopolizaharidozelor și Sindroamelor Înrudite (MPS-Lysosomal), a Federației Spaniole de Boli Rare (FEDER) au instalat un tabel informativ în Plaza Mayor, care a fost vizitat în această dimineață de către consilierul pentru bunăstare, educație și imigrare. , Rubén Martínez

• În plus, Primăria Torrejonero va ilumina fațada Primăriei în verde și violet cu scopul de a crește vizibilitatea acestor patologii, precum și a realității persoanelor care trăiesc cu oricare dintre aceste boli.

• De asemenea, Asociația Spaniolă de Galactozemie va susține trei ateliere de conștientizare elevilor anului III al ciclului de Educație timpurie la CEIP Severo Ochoa, unde prin povestea, „Federito trifoiul cu 4 foi” prin dinamica de grup adaptată să poată învăța valori, cum ar fi diferențele, cooperarea, diversitatea și dificultățile prin care trec alți copii și familii cu oricare dintre aceste patologii
Torrejón de Ardoz se alătură Zilei Mondiale a Bolilor Rare, care are loc astăzi, 29 februarie, sub motto-ul „În bolile rare, este mai bine prevenirea decât vindecarea?”, o campanie care se concentrează pe cercetare, diagnostic și tratament, ca aspecte cruciale pentru promovează prevenirea bolilor rare și a consecințelor acestora. Astfel, Asociația Spaniolă de Malformații Anorectale și Boala Hirschsprung (AEMAREH), Asociația Cataractei Congenitale din Spania (ACCESDELUZ) și Asociația Mucopolizaharidozelor și Sindroamelor Înrudite (MPS-Lysosomal), a Federației Spaniole de Boli Rare (FEDER)), care sărbătorește și anul acesta 25 de ani, au instalat un masă informativ în Plaza Mayor, care a fost vizitat în această dimineață de consilierul pentru bunăstare, educație și imigrare, Rubén Martínez. În plus, Primăria Torrejonero va ilumina fațada Primăriei în verde și violet cu scopul de a crește vizibilitatea acestor patologii, precum și a realității persoanelor care trăiesc cu oricare dintre aceste boli.

Torrejón de Ardoz, 29 februarie 2024. Tot în cadrul comemorării acestei zile, Asociația Spaniolă de Galactozemie va susține trei ateliere de conștientizare elevilor din anul III al ciclului de Educație timpurie la CEIP Severo Ochoa, unde Through povestea, „Federito the 4-Leaf Clover” prin dinamica de grup adaptată vor putea învăța valori, precum diferențele, cooperarea, diversitatea și dificultățile prin care trec alți copii și familii cu unele dintre aceste patologii.

Bolile rare își primesc numele datorită prevalenței reduse: doar cele care afectează mai puțin de 5 din 10.000 de locuitori primesc această considerație în Uniunea Europeană, ceea ce presupune că, în principiu, fiecare dintre ele afectează foarte puține persoane. Pe de altă parte, dacă luăm această cifră la nivel global, constatăm că o mare parte a populației este afectată: vorbim de aproximativ 3 milioane de oameni în Spania. Potrivit datelor Orphanet, vorbim despre peste 6.313 patologii cu aceste caracteristici. Majoritatea sunt genetice și multe sunt congenitale, ceea ce presupune că sunt prezente încă de la naștere: în două din trei cazuri apar înainte de vârsta de doi ani. În plus, acestea sunt adesea însoțite de o diversitate funcțională severă și există o mare probabilitate ca acestea să pună viața în pericol.

Sursa: Torrejón de Ardoz se alătură Zilei Mondiale a Bolilor Rare, cu un tabel informativ și luminând f…