#Torrejon – • Evenimentul va avea loc sâmbătă, 24 februarie, la Casa de Cultură de pe Strada Londrei, începând cu ora 18.30.
• Gala va cuprinde un spectacol de teatru cu interpretarea a trei piese distractive pentru toate vârstele, susținute de Școala de Arte Teatrale ASCENA și muzică ușoară cu Manuel Alejandro
• Pentru oricine dorește să-și contribuie grăuntele de nisip, taxa de intrare va fi o donație de 3 euro și toți banii strânși vor merge către cercetarea medicală a sindromului Sanfilippo care afectează 71 de minori din Spania care suferă de acest „ultra-rar” boală.”, genetică și degenerativă care este diagnosticată la copiii între 2 și 6 ani, și a căror vindecare continuă să fie investigată
Torrejón de Ardoz continuă cu spirit de solidaritate. Din acest motiv, Asociația Sanfilippo organizează o gală de caritate sub deviza „Vrei să trăiești” cu scopul de a strânge fonduri pentru cercetarea unei boli rare, precum sindromul Sanfilippo, care îi împiedică pe copii să proceseze carbohidrații. Evenimentul va avea loc mâine, sâmbătă, 24 februarie, la Casa de Cultură, cu începere de la ora 18.30 și va avea în vedere un spectacol de teatru cu reprezentarea a trei piese distractive pentru toate vârstele, susținute de Școala de Artă Teatrală și Lumină ASCENA. muzica cu Manuel Alejandro. Evenimentul are colaborarea Consiliului Municipal Torrejón de Ardoz, printre alte entități.
Torrejón de Ardoz, 22 februarie 2024. Pentru oricine dorește să-și contribuie cu grăunte de nisip, taxa de intrare va fi o donație de 3 euro și toți banii strânși vor fi direcționați către cercetarea medicală a sindromului Sanfilippo care afectează 71 de minori din Spania care afectează suferă de această boală „ultra-rară”, genetică și degenerativă care este diagnosticată la copiii între 2 și 6 ani, și a cărei vindecare continuă să fie investigată.
Sindromul Sanfilippo este o tulburare metabolică foarte rară de origine genetică. O modificare a unei singure gene face ca organismul unui copil să nu poată descompune anumite tipuri de carbohidrați (zaharuri). Acest lucru duce la probleme grave ale creierului și ale sistemului nervos. Este o boală rară, genetică, ereditară, care face ca organismul bolnavului să nu producă o proteină esențială. În așa fel încât copiii să se nască complet normali, dar pe măsură ce substanța se acumulează în celulele lor, deteriorarea fizică și cognitivă crește și poate duce la moarte prematură în timpul adolescenței. Se estimează că sindromul Sanfilippo va fi diagnosticat la una din 70.000 de nașteri.
